20:02 18 Ноября 2017
Тбилиси+ 6°C
Прямой эфир
Мама обнимает своего сына

Я - мама особенного ребенка

© Flickr/ photosavvy
Колумнисты
Получить короткую ссылку
Мариам Сараджишвили
66750

Колумнист Sputnik, писательница Мариам Сараджишвили рассказывает историю из своей жизни - что значит быть мамой особенного ребенка

— … Ааа, Господи! Почему это должно было случиться именно со мной? У всех дети как дети, а у мой слово "да" никак не родит, про "маму" вообще молчу. Что это за безобразие?!!! — примерно такой у меня был ропот, пока сын не стал к пяти годам произносить долгожданные слова. Себя я безмерно жалела и считала, что у меня глобальная проблема.

Но все в мире относительно, и время от времени нам это показывает жизнь на ближайших примерах.

Теперь мой сын учится в специальной школе. Когда мы пришли первый раз в первый класс, во дворе меня ждал шок.

Торжественная часть началась с концерта, подготовленного силами старшеклассников. Человек десять ребят исполнили на разных инструментах несколько несложных мелодий.

Зрители аплодировали. Родители более сдержанно, а школьники – очень бурно, не скрывая эмоций. Один мальчик безудержно смеялся, другой подскакивал на стуле, третий издавал нечленораздельные звуки. Более адекватно вели себя колясочники.

С тяжелым сердцем вслушивалась я в эту какофонию, издаваемую зрительным залом. Никогда прежде я не видела сразу столько детей с разными отклонениями. В голове крутился вопрос: правильно ли я сделала, выбрав обучение здесь для сына вместо обычной муниципальной школы. Ведь психолог очень советовал второй вариант. Но был печальный опыт "обыкновенного" государственного сада, где моего, на тот момент не говорящего ребенка, били всей группой из сорока человек за необычность. Причем две воспитательницы были не в силах что-то изменить в этой ситуации. Больше двух часов его невозможно было там оставить. И вот в итоге мы здесь.

Тем временем концерт закончился и ученики разошлись по классам. Учебный процесс начался. В нашем классе девять "особенных" и два учителя. В остальных примерно те же пропорции. Родители в вестибюле ждут своих детей… Здесь же на скамейке сижу и я, слушая обрывки разговоров изо дня в день.

–…Мой Шалва прямо зациклился на выключателе. Целый день стоит около него и щелкает по кнопке. И так несколько месяцев. Уже в глазах рябит. А что делать? Аутист…

– У вашего мальчика какой диагноз? Вроде, говорит нормально, координация в порядке и памперсов нет.

– Внешность подкачала, – отвечает его мама. – Он у нас пятый. Врачи говорили, оставьте в роддоме, вот-вот умрет. Я все-таки забрала. Спешно крестили. И вот дожили до школы. Даже не верится. Психолог советовал обычную школу, но мы с мужем решили сюда. Устали от издевок на улице и в парке. А здесь, слава Богу, все в одинаковом положении.

Это правда. Здесь нет насмешек, издевательств, драк и прочих "прелестей" обычной школы. Нет разделения в классах по социальному признаку. Дети очень открытые и контактные. Учителя только и делают, что их целуют и обнимают. Занимаются с каждым индивидуально, чтобы достичь еле заметных успехов. Все учителя подвижники, энтузиасты своего дела. Чтобы постоянно работать с неизлечимыми детьми, нужно особое душевное устроение. Не любя свое дело, здесь долго не продержишься.

Двери в классах имеют два застекленных проема. Один закрашен краской, другой — для просмотра происходящего, не привлекая к себе внимание детей.

Вначале всем мамам интересно, что же там делает собственное чадо. Ловят моменты и крадутся посмотреть.

— … Элене, скажи а-а-а, — говорит учительница, пытаясь добиться от девочки долгожданной гласной буквы.

— Ммм.

— Нет, ну-ка скажи а-а-а. Раскрой рот. Вот так, — показывает.

И ребенок тоже автоматически открывает рот. Выдает что-то типа "эмэ".

— Нет! А-а-а! Громко! А-а-а.

Паралельно ей учительница показывает большую картинку с грузинской буквой "а".

В итоге Элене выдает что-то похожее на долгожданное "а". Это большая победа.

Потом также учат букву "и". Рисуют на доске по очереди. У некоторых не слушаются руки, и учительница помогает им обводить им их первый шедевр, по десять раз повторяя: "Что ты пишешь? И-и-и. Повтори: и-и-и".

И так каждый день. Через месяц большинство уже знает две-три буквы и может их различить на бумаге. Писать начнут намного позже. Сперва в альбомах для рисования и только потом перейдут к обычным тетрадям. Аналогично все происходит и с математикой.

Все остальное как в обычной школе. Уроки, переменки, музыка и физкультура. Но все передвижения по школе только с учителями или под их наблюдением.

Ходячие с радостью катают калясочников, развлекая их посильно на всем пути следования из кабинета в кабинет. Родители в это время сидят в вестибюле, являя собой какой-то клуб психологической помощи самородков-любителей. И, кстати сказать, очень действенный.

Время от времени здесь, в вестибюле, в ожидании детей кто-нибудь обязательно поднимает извечный вопрос:

– За что, Господи?

Атеистов тут нет. Ни одного. И отвечают люди по-разному:

– Думаю, просто крест такой. Когда имеешь "особенного" ребенка, многое в жизни воспринимается по-другому. На ерунду не реагируешь, терпение само собой вырабатывается, учишься ценить мелочи, на которые со старшим, здоровым, не обращала внимания…

— Я несколько абортов сделала, — кается кто-то рядом. — Муж все мальчика хотел, а девочек убирали. Вот, дождались мальчика. Кто знал, что такой будет продолжатель рода. Девять лет, до сих пор одного слова сказать не может. И памперсы не успеваю покупать. Вожу его причащать каждую неделю. Мамао меня утешает: "Гела начнет говорить с "Отче наш".

Черноморское побережье Грузии, Батуми
© Sputnik/ Besik Pipia

— Знаете, как удивительно, — подключается другая мама. — Мой мальчик аутист, говорит невпопад, а "Отче наш" может сказать полностью. Вы его натощак причащаете или как?

— У нас благословение причащаться после еды. Какое ему воздержание. Клетки головного мозга полностью не заполнены.

— А мне не дали такого благословения. Даже воды сказали не давать. До церкви довести мученье. Он утром воду просит, не дашь — сам выпьет, и потому не могу до Причастия довести.

— Что сказать, священники разные, кто за догмы, кто с пониманием относится.

Рядом сидит бабушка и вяжет. Тоже рассказывает о своей боли:

– Вчера наша Хатуна очень агрессивно себя вела. Разорвала книги, била компьютер. Моя дочь плакала от бессилия. Господи, хоть бы кто-нибудь изобрел лекарство от аутизма. Куда только ребенка ни возили – все напрасно. Эх, двадцать лет назад никто и слова такого не знал. А сейчас прямо эпидемия какая-то.

– Это все от прививок, – вторит ей тридцатилетняя мать аутиста-эпилептика. – Опыты на нас что ли ставят. Кто ее проверяет, эту вакцину?

У первой смены кончились уроки. Мать ведет 12-летнюю Анико. У нее ДЦП. Садятся передохнуть, так как девочка только что одолела один коридор.

Женщина идет с девочкой по центру Тбилиси
© Sputnik/ Alexander Imedashvili

— …Замучала она меня своими фокусами, — жалуется мать. — Втемяшила себе в голову идею: "Роди мне сестричку! Или возьми девочку с детского дома! А то мне скучно!". От кого мне родить, если я вдова. И кто мне даст ребенка, когда я с этой не знаю что делать. Как назло, в классе тут одни мальчишки, дома никто к нам не заходит, а ей вынь да положь — общение со сверстниками. Что делать — ума не приложу.

— Пусть по интернету общается, — советует кто-то.

— Она вживую хочет, — отмахивается мать.

Мимо проходит Нино, неся на себе десятилетнего сына и его школьный рюкзак. Кто-то из родителей тут же встает, чтобы помочь дотащить Деметре до класса. У него ДЦП.

На середине пути он начинает истерически рыдать. К нему выходит психолог (здесь это штатная единица) и кое-как заводит его в кабинет на индивидуальное занятие.

Нино, как и остальные матери детей с подобным диагнозом, мучается так каждый день. Довести ребенка до школы и отвести обратно домой – это целая проблема, которая отнимает кучу сил и нервов. Но она не сдается. Расслабляться матери-одиночке никак нельзя. Пропадут оба. Это неписаный закон.

Родители провожают ее сочувствующими взглядами.

© Fotolia/ Enrico Spanu

— Бедная, как она таскает такого тяжеленного? Бессовестный ее муж! Бросил Нино, как только узнал, что ребенок с ДЦП. И алиментов, негодяй, не платит. На что она должна жить? У нее только родители старики, даже родственников нет.

— Э, не говори! Тут среди нас несколько матерей-одиночек. У одной ребенок не видит, не говорит и в коляске сидит. Она его здесь в продленке оставляет, чтоб где-то деньги достать. Только у нас матери-одиночки ни пенсий, ни льгот не имеют.

Оставив Деметре у психолога, она присоединяется к родителям на скамейках. В этом импровизированном информбюро можно узнать все необходимое. Последние сводки новостей, касающиеся инвалидов, явки и пароли проверенных врачей, антирекламу – "куда лучше не ходить" – и многое другое. Именно здесь родители узнавали, что их детям с относительно легкими диагнозами положена пенсия и оплачиваемый двухнедельный отдых на курортах. Такую ценную информацию даже в интернете не найдешь, и врач из поликлиники этого не расскажет. Ибо чем меньше посвященных, тем выгоднее чиновникам.

Одна из общих проблем — транспорт. Специальная школа одна на весь Тбилиси. И возят детей со всех концов, тратя на проезд час-полтора.

— Везу сегодня своего Сабу в маршрутке, — рассказывает Кетино. — Он руками размахивает и задел случайно одну женщину. Как она напала на меня: "С такими детьми надо дома сидеть, а не по городу мотаться!". Я ей тоже ответила: " У тебя забыли спросить!".

Потом разговор переходит на очередную новость:

– На Важа Пшавела открылся новый стоматологический центр. Там наркоз дешевле, чем в других местах. Кому надо лечить зубы – имейте в виду.

Стоматология у учеников школы – еще та проблема. Особые дети не садятся в кресло, как их сверстники, после уговоров и обещаний купить новую игрушку. Лечение всегда проводится под наркозом и предполагает еще много разных незапланированных трат.

Одна из мам среди прочей болтовни о новостях "Фейсбук" поднимает очередную больную тему, которой избегают здесь все родители:

– Что будет с нашими детьми, когда мы уйдем?

Настроение резко меняется:

– Ой, не говори…

– Это мой ночной кошмар.

– Моему 15, а до сих пор в памперсах. Э, кто с ним будет возиться…

– Что-нибудь да будет…

– Господи, помоги моему Луке. Он эпилептик. Хорошо, семья большая. Мы не оставляем его одного.

– Вы сидите, как страусы, спрятав головы в песок, – энергично развивает свою мысль возмутительница спокойствия. – Нам надо объединиться и давить на правительство. Пусть нам выделят целый корпус, и мы все туда съедемся со всего города. Будем жить коммуной и вместе смотреть за нашими детьми. Только те, кого это коснулось напрямую, поймут нашу боль. Остальные только сторонятся. А так мы сможем оставлять наших детей в надежных руках. Элисо, давай выдвигай себя на выборах. Мы за тебя проголосуем. Ты из нас самая пробивная.

Как живая иллюстрация этих слов в пустом коридоре показывается девятилетний Ушанги. Он со смехом бежит к выходу. За ним гонится упустившая его учительница и кричит не своим голосом:

– Ловите его!!!

Несколько родителей вскакивают и бросаются наперерез. Беглец пойман у самых дверей на улицу. Запыхавшаяся учительница обнимает его и уводит в класс. Ушанги упирается и валится на пол. Снова несколько мам приходят на помощь, чтобы довести упрямца до пункта назначения. Все знают, что у этого мальчишки нет чувства страха. Он может выскочить на проезжую часть и угодить под машину. Преследователи снова рассаживаются по скамейкам и ворчат на сторожа, который хоть и находился еще пять минут назад у входа, но пошел смотреть новости по телевизору.

Разговор заходит о выпускных экзаменах:

– В прошлом году впускали родителей помогать писать, а в этом, объявили, не пустят.

Для Нино это новое расстройство.

– Мой не может писать раздельно. Все слитно пишет, без пробелов. Если я сяду рядом, то он сможет написать вполне читаемый текст. Министерство образования отказывается оценивать его контрольные. Боже, как я устала.

Ее успокаивают несколько человек:

– Твоему сыну еще далеко до экзаменов.

– Твой Деме такой умный, что и так пробьет себе дорогу в жизни, несмотря ни на что.

– Нино, держись! Все будет хорошо!

Эту фразу здесь повторяют очень часто, подбадривая друг друга. Надеждой жив человек.

По теме

Чего не хватает лицам с ОВЗ в Грузии: отчет омбудсмена
Что правительство Грузии делает для лиц с ОВЗ
Метро без границ: в Тбилиси эскалаторы адаптируют для лиц с ОВЗ
Что в Грузии делают для лиц с ОВЗ и какие у них проблемы
Теги:
Рассказы Мариам Сараджишвили, Мариам Сараджишвили
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Президент Ильхам Алиев принял заместителя премьер-министра Узбекистана

    Общая история, культурные и религиозные факторы, являются опорой братских отношений Азербайджана и Узбекистана, заявил президент Алиев.

  • Армянские военнослужащие на боевых позициях

    Парламент Армении продлил действие закона, освобождающего от ответственности граждан, не прошедших воинскую службу и вернувшихся в страну после 27 лет.

  • Командующий НВС Латвии генерал-майор Леонид Калниньш

    Действия России свидетельствуют о стремлении повысить свою обороноспособность, а не о желании укреплять экономические связи, считает командующий НВС Латвии.

  • Слева направо: Арсен Аваков, Эка Згуладзе, президент Петр Порошенко и  Михаил Саакашвили  в Одессе, архивное фото

    Отчего у Литвы есть повод задумать о дружбе с такими "демократическими" странами, как Украина, Грузия и Молдавия?

  • Тотальный диктант в Таллинне

    Столица Эстонии – единственный не российский город – лидирует в голосовании за право стать столицей Тотального диктанта.

  • Научный сотрудник Института США и Канады РАН Геворг Мирзаян

    Колумнист Sputnik Геворг Мирзаян о ключевых приоритетах официального Минска, резолюции ООН по Крыму и миротворцах в Донбассе.

  • Художник-визажист Марк Кульер

    Британский гример, обладатель премии "Оскар" Марк Кульер приглашен для съемок очередного фильма киноэпопеи "Путь лидера" о Нурсултане Назарбаеве.

  • Архивное фото президента Казахстана Нурсултана Назарбаева и премьер-министра Кыргызстана Сооронбая Жээнбекова

    Глава Казахстана Нурсултан Назарбаев поздравил с днем рождения избранного президента КР Сооронбая Жээнбекова.

  • Президент Игорь Додон

    Референдум по отставке мэра Кишинева – это шанс, чтобы положить конец хаосу в столице, считает президент Молдовы Игорь Додон.

  • Армянские военнослужащие на боевых позициях

    Парламент Армении продлил действие закона, освобождающего от ответственности граждан, не прошедших воинскую службу и вернувшихся в страну после 27 лет.

  • Командующий НВС Латвии генерал-майор Леонид Калниньш

    Действия России свидетельствуют о стремлении повысить свою обороноспособность, а не о желании укреплять экономические связи, считает командующий НВС Латвии.

  • Слева направо: Арсен Аваков, Эка Згуладзе, президент Петр Порошенко и  Михаил Саакашвили  в Одессе, архивное фото

    Отчего у Литвы есть повод задумать о дружбе с такими "демократическими" странами, как Украина, Грузия и Молдавия?