На свое 30-летие девушка по традиции попросила пользователей Facebook не поздравлять ее, а помочь детям, оформив пожертвование. Запись быстро разлетелась по соцсетям, и за неделю удалось собрать 20 миллионов рублей.
Московский корреспондент Sputnik Грузия побывала в Детском хосписе "Дом с маяком" и узнала у замдиректора учреждения Лиды Мониава, о чем мечтают неизлечимо больные дети, как собираются миллионы на работу организации и что связывает команду с Грузией.
"Дом с маяком" — спасение/сигнал во время шторма
"Если человека нельзя вылечить,
это не значит, что ему нельзя помочь"
- один из принципов хосписа.
"Дом с маяком" — это то место, где оказывают помощь неизлечимо больным детям. В основном, с онкологией четвертой стадии, поражением центральной нервной системы или нейромышечными заболеваниями, при которых невозможно ходить и дышать без специального оборудования. Таких пациентов хоспис старается обеспечить всем необходимым. А еще здесь исполняют желания, потому что считают, что дети должны прожить оставшиеся дни ярко и насыщенно, даже если их не так много.
"Наши подопечные живут полноценной жизнью — учатся в школе, ходят в бассейн, путешествуют", — рассказывает Лида. И, конечно, мечтают. Даша — о встрече с Валерием Меладзе, Никита — о поездке на танке, Лиза — поплавать с дельфинами, Леша — спеть вместе с Scorpions, а Сережа – жениться на своей девушке Кате. Это лишь небольшой список желаний, который команде хосписа уже удалось исполнить.
"Дом с маяком" — это центр паллиативной помощи, в которую входят все виды поддержки: от медицинской и психологической до социальной и юридической. В нашей команде 185 сотрудников, каждый из которых занимается своим делом", — говорит девушка и подробно рассказывает о специалистах хосписа.
Сначала приходит врач – он должен понять, какие симптомы мешают ребенку жить, и нейтрализовать их. Затем идут медсестра и физический терапевт, которые стараются улучшить жизнь малыша и сделать его самостоятельнее (соорудить пандус в квартире или подобрать корсет). После этого семью посещает игровой терапевт – человек, отвечающий за развитие коммуникаций. "У нас есть дети, которые не могут говорить. Мы покупаем приставку Тоби с инфракрасным датчиком, и она при помощи взгляда позволяет им печатать и играть на компьютере", — объясняет Лида. После медперсонала приходит няня, которая старается разгрузить родителей.
Кроме того, в хосписе есть социальные работники и юристы — они помогают ребенку получить от государства все положенные ему льготы. А еще к семье ходят психологи, которые отдельно работают с мамами, папами, бабушками, дедушками, братьями и сестрами. Но самыми креативными Лида называет волонтеров: "Вместе с детьми они придумывают разные увлекательные штуки – делают модные стрижки, готовят необычные блюда, устраивают мини-концерты и многое другое".
Сама же Лида является заместителем директора Детского хосписа и несет ответственность буквально за все: набор детей, поиск сотрудников, алгоритм работы, взаимодействие между отделами и самое главное — финансирование. "Дом с маяком" — это частное медицинское благотворительное учреждение, которое существуют за счет пожертвований. В год на помощь детям и зарплату коллективу уходит около 500 миллионов рублей. "Но как собрать такую сумму?" — интересуемся мы. — К сожалению, у хосписа нет миллионеров, которые бы спонсировали нашу работу. Но зато нам помогает огромное количество людей, оформивших ежемесячное пожертвование по 500-1000 рублей. Еще мы сотрудничаем со СМИ, и каждый раз в репортаже или статье просим поддержать наш хоспис. Вот так и собираются все эти миллионы.
За прошлый год хоспис помог 760 детям. Тем, кого безнадежно выписали из больницы или оставили в стационаре под капельницей. Как нам позднее сказала PR-менеджер Детского хосписа Рита Киреева, для семьи известие о неизлечимой болезни ребенка сравнимо со штормом: привычная жизнь рушится в один момент, внутри сознания кромешная темнота, непонимание, что делать, куда бежать, где искать помощь. И когда кажется, что выхода нет, появляется маяк, который подает сигнал и зовет в дом, где помогут переждать шторм и справиться с болью.
Онкологическое отделение вместо редакции
"Дети дают нам гораздо больше,
чем мы можем дать им"
- один из принципов хосписа.
До того, как в жизни Лиды появился Детский хоспис, она училась на журфаке МГУ, работала в газете "Вечерняя Москва" и в качестве волонтера ходила в онкологическое отделение детской больницы. Там лежали ребята, которые приехали в Москву из разных регионов, и волонтеры были единственными, кто их навещал. "В какой-то момент я поняла, что хожу туда каждый день вместо редакции. Тогда я решила перейти работать в благотворительный фонд "Подари жизнь", который помогал этой больнице. Через несколько лет пришло понимание того, что не всех детей удается вылечить — некоторых выписывают из больницы домой… умирать. Эти дети очень мучаются от болевого синдрома, и родителям некуда обратиться за помощью", — рассказывает Лида.
"Мы сначала очень радовались, помогали все обустроить и навести уют. А потом поняли, что это вообще не то, что мы хотели. Потому что умирающие дети должны жить у себя дома, а не в больнице. И для них важны не какие-то стационарные койки, где они могут лежать, а служба надомной помощи, которая даст им возможность жить со своей семьей, но с оборудованием и медицинскими визитами. По этой причине мы решили попробовать открыть свое учреждение. И вот с 2013 года в Москве работает частная (благотворительная) служба паллиативной помощи детям на дому", — вспоминает Лида.
Таким образом, Детский хоспис существует уже около пяти лет. Однако главный вопрос связан совсем не с финансированием, а с тем, что же помогает Лиде и её команде не опускать руки и убеждать других, в том числе детей и родителей, что надо радоваться жизни, несмотря на страшный диагноз… "Я сама никого не вдохновляю. Наша лучшая мотивация – это дети. Когда семья обращается в хоспис, у родителей обычно слезы на глазах. Им кажется, что, если ребенок инвалид, значит счастливого времени в их жизни уже не будет. Но потом к ним начинают приходить разные специалисты из хосписа, и жизнь семьи постепенно меняется. Родители видят, что у их детей обычное детство, как и у всех. И это невероятно радует", — с улыбкой рассказывает девушка.
Грузинская команда и хоспис в Тбилиси
У Лиды грузинская фамилия, но родилась и выросла она в России, поэтому мы решили спросить у девушки, что же её связывает с этой страной. "Мой дедушка родом из Грузии, отец тоже там родился, но еще в детстве переехал в Россию. Получается, что я на одну четвертую грузинка, но язык, к сожалению, не знаю. Зато часто там бываю – люблю гулять по Тбилиси и наслаждаться горными пейзажами в окрестностях" — говорит Лида. Первый раз в Грузии девушка побывала еще в студенческие годы. Но самая запоминающаяся поездка, по её словам, была связана как раз с благотворительностью.
В Грузии есть центр "РЕА" под руководством Элисо Рехвиашвили, который помогает детям и молодым взрослым с ментальными нарушениями. Грузинская организация вместе с московским Центром лечебной педагогики периодически организовывает поездки в лагеря на базу регби в Аспиндзе, куда приезжают дети из Грузии и России. Под присмотром специалистов ребята изучают грузинский язык, готовят разные блюда, делают куклы и играют в регби. "Один раз я ездила туда волонтером. Больше всего запомнилась кукольница Манана из команды режиссера Резо Габриадзе, которая показывала, как делать куклы из ткани. И Зура Кикодзе, который ставил спектакли вместе с детьми", — делится впечатлениями наша героиня.
Как говорит Лида, она до сих пор поддерживает общение с Грузией — ребята из центра "РЕА" часто приезжают в Москву. Кроме того, девушка интересуется, как в Тбилиси обстоит ситуация с детскими хосписами. По ее словам, грузинский опыт во многом похож на российский– "хоспис стремится к тому, чтобы дети жили дома, а не лежали в больнице, но при этом им бы поступала вся необходимая помощь". Однако Лида отмечает, что пока в Грузии трудности с оснащением – не у всех детей есть инвалидные кресла и аппараты искусственной вентиляции легких. Большая проблема также с образованием – подопечные хосписа ходят в центр дневного пребывания, но не посещают школу и не получают знания. В России до недавнего времени была аналогичная ситуация, но сейчас по закону все дети в стране имеют право на образование.
В процессе разговора о Грузии Лида вспоминает, что в московском хосписе также работает физический терапевт Илона Абсандзе, которая родом из Поти, но сейчас живет в Санкт-Петербурге и регулярно приезжает в Москву на приемы: "Когда приходит Илона, оказывается, что лежачий ребенок может сидеть. А если ему подобрать вертикализатор, то и стоять. После визита Илоны происходят какие-то чудеса. Когда ты сначала видел лежачего ребенка, а потом тебе мама присылает видео, как он гоняет на электроколяске во дворе". Как нам по секрету сказала PR-менеджер хосписа Рита Киреева, из-за большого количества желающих, на прием к Илоне записываются за месяц. А сама Рита, кстати, тоже родилась в Грузии. Такая вот небольшая грузинская команда случайно собралась в московском Детском хосписе.
