16:20 21 Августа 2018
Прямой эфир
  • EUR2.9154
  • 100 RUB3.8054
  • USD2.5558
Комнаты для приема в детском хосписе Дом с маяком

20 миллионов рублей за неделю: как Лида Мониава спасает неизлечимо больных детей

Сourtesy of Miriam Bright
Интервью
Получить короткую ссылку
Алена Савельева
Грузинская диаспора России (34)
729100

Каждый год, на свой день рождения, Лида Мониава объявляет сбор средств в поддержку Детского хосписа "Дом с маяком"

На свое 30-летие девушка по традиции попросила пользователей Facebook не поздравлять ее, а помочь детям, оформив пожертвование. Запись быстро разлетелась по соцсетям, и за неделю удалось собрать 20 миллионов рублей.

Московский корреспондент Sputnik Грузия побывала в Детском хосписе "Дом с маяком" и узнала у замдиректора учреждения Лиды Мониава, о чем мечтают неизлечимо больные дети, как собираются миллионы на работу организации и что связывает команду с Грузией.

"Дом с маяком" — спасение/сигнал во время шторма

"Если человека нельзя вылечить,

это не значит, что ему нельзя помочь"

- один из принципов хосписа.

"Дом с маяком" — это то место, где оказывают помощь неизлечимо больным детям. В основном, с онкологией четвертой стадии, поражением центральной нервной системы или нейромышечными заболеваниями, при которых невозможно ходить и дышать без специального оборудования. Таких пациентов хоспис старается обеспечить всем необходимым. А еще здесь исполняют желания, потому что считают, что дети должны прожить оставшиеся дни ярко и насыщенно, даже если их не так много.

"Наши подопечные живут полноценной жизнью — учатся в школе, ходят в бассейн, путешествуют", — рассказывает Лида. И, конечно, мечтают. Даша — о встрече с Валерием Меладзе, Никита — о поездке на танке, Лиза — поплавать с дельфинами, Леша — спеть вместе с Scorpions, а Сережа – жениться на своей девушке Кате. Это лишь небольшой список желаний, который команде хосписа уже удалось исполнить.

Корреспондент Sputnik Грузия Алена Савельева и Лида Мониава
Сourtesy of Miriam Bright
Корреспондент Sputnik Грузия Алена Савельева и Лида Мониава
По словам Лиды, важно, чтобы ребенок проводил оставшееся время дома с семьей, а не в больничной палате. По этой причине хоспис берет на себя все надомное медобслуживание и не только его.

"Дом с маяком" — это центр паллиативной помощи, в которую входят все виды поддержки: от медицинской и психологической до социальной и юридической. В нашей команде 185 сотрудников, каждый из которых занимается своим делом", — говорит девушка и подробно рассказывает о специалистах хосписа.

Сначала приходит врач – он должен понять, какие симптомы мешают ребенку жить, и нейтрализовать их. Затем идут медсестра и физический терапевт, которые стараются улучшить жизнь малыша и сделать его самостоятельнее (соорудить пандус в квартире или подобрать корсет). После этого семью посещает игровой терапевт – человек, отвечающий за развитие коммуникаций. "У нас есть дети, которые не могут говорить. Мы покупаем приставку Тоби с инфракрасным датчиком, и она при помощи взгляда позволяет им печатать и играть на компьютере", — объясняет Лида. После медперсонала приходит няня, которая старается разгрузить родителей.

Логотип детского хосписа Дом с маяком
Сourtesy of Miriam Bright
Логотип детского хосписа "Дом с маяком"

Кроме того, в хосписе есть социальные работники и юристы — они помогают ребенку получить от государства все положенные ему льготы. А еще к семье ходят психологи, которые отдельно работают с мамами, папами, бабушками, дедушками, братьями и сестрами. Но самыми креативными Лида называет волонтеров: "Вместе с детьми они придумывают разные увлекательные штуки – делают модные стрижки, готовят необычные блюда, устраивают мини-концерты и многое другое".

Комнаты для приема в детском хосписе Дом с маяком
Сourtesy of Miriam Bright
Комнаты для приема в детском хосписе "Дом с маяком"

Сама же Лида является заместителем директора Детского хосписа и несет ответственность буквально за все: набор детей, поиск сотрудников, алгоритм работы, взаимодействие между отделами и самое главное — финансирование. "Дом с маяком" — это частное медицинское благотворительное учреждение, которое существуют за счет пожертвований. В год на помощь детям и зарплату коллективу уходит около 500 миллионов рублей. "Но как собрать такую сумму?" — интересуемся мы. — К сожалению, у хосписа нет миллионеров, которые бы спонсировали нашу работу. Но зато нам помогает огромное количество людей, оформивших ежемесячное пожертвование по 500-1000 рублей. Еще мы сотрудничаем со СМИ, и каждый раз в репортаже или статье просим поддержать наш хоспис. Вот так и собираются все эти миллионы.

За прошлый год хоспис помог 760 детям. Тем, кого безнадежно выписали из больницы или оставили в стационаре под капельницей. Как нам позднее сказала PR-менеджер Детского хосписа Рита Киреева, для семьи известие о неизлечимой болезни ребенка сравнимо со штормом: привычная жизнь рушится в один момент, внутри сознания кромешная темнота, непонимание, что делать, куда бежать, где искать помощь. И когда кажется, что выхода нет, появляется маяк, который подает сигнал и зовет в дом, где помогут переждать шторм и справиться с болью.

Онкологическое отделение вместо редакции

"Дети дают нам гораздо больше,

чем мы можем дать им"

- один из принципов хосписа.

До того, как в жизни Лиды появился Детский хоспис, она училась на журфаке МГУ, работала в газете "Вечерняя Москва" и в качестве волонтера ходила в онкологическое отделение детской больницы. Там лежали ребята, которые приехали в Москву из разных регионов, и волонтеры были единственными, кто их навещал. "В какой-то момент я поняла, что хожу туда каждый день вместо редакции. Тогда я решила перейти работать в благотворительный фонд "Подари жизнь", который помогал этой больнице. Через несколько лет пришло понимание того, что не всех детей удается вылечить — некоторых выписывают из больницы домой… умирать. Эти дети очень мучаются от болевого синдрома, и родителям некуда обратиться за помощью", — рассказывает Лида.

Комнаты для приема в детском хосписе Дом с маяком
Сourtesy of Miriam Bright
Комнаты для приема в детском хосписе "Дом с маяком"
Осознав всю ситуацию, девушка стала интересоваться, как в других странах организована помощь неизлечимо больным детям. В Англии она узнала о детских хосписах, которые заботятся об умирающих детях и делают так, чтобы перед смертью у малышей была счастливая и насыщенная жизнь, а сама болезнь проходила без ощутимых симптомов. Вернувшись домой, Лида начала выяснять, как обстоит дело с неизлечимо больными детьми в России. Оказалось, что на тот момент (восемь лет назад) в стране не было никаких служб паллиативной помощи. Тогда Лида и ее друзья начали писать в департамент здравоохранения и мэру Москвы с просьбой открыть в одной из больниц отделение паллиативной помощи на государственной основе. Власти их услышали.

"Мы сначала очень радовались, помогали все обустроить и навести уют. А потом поняли, что это вообще не то, что мы хотели. Потому что умирающие дети должны жить у себя дома, а не в больнице. И для них важны не какие-то стационарные койки, где они могут лежать, а служба надомной помощи, которая даст им возможность жить со своей семьей, но с оборудованием и медицинскими визитами. По этой причине мы решили попробовать открыть свое учреждение. И вот с 2013 года в Москве работает частная (благотворительная) служба паллиативной помощи детям на дому", — вспоминает Лида.

Таким образом, Детский хоспис существует уже около пяти лет. Однако главный вопрос связан совсем не с финансированием, а с тем, что же помогает Лиде и её команде не опускать руки и убеждать других, в том числе детей и родителей, что надо радоваться жизни, несмотря на страшный диагноз… "Я сама никого не вдохновляю. Наша лучшая мотивация – это дети. Когда семья обращается в хоспис, у родителей обычно слезы на глазах. Им кажется, что, если ребенок инвалид, значит счастливого времени в их жизни уже не будет. Но потом к ним начинают приходить разные специалисты из хосписа, и жизнь семьи постепенно меняется. Родители видят, что у их детей обычное детство, как и у всех. И это невероятно радует", — с улыбкой рассказывает девушка.

Офис хосписа Дом с маяком
Сourtesy of Miriam Bright
Офис хосписа "Дом с маяком"
Сейчас под опекой "Дома с маяком" 500 человек от 0 до 25 лет. Однако, по словам Лиды, в паллиативной помощи нуждается 3,5 тысячи детей из Москвы и области. В связи с этим в ближайших планах центра открыть стационар для детей в тяжелом состоянии, организовать выездную службу на территории Подмосковья и выделить в отдельный хоспис помощь молодым взрослым (18-25 лет). Лида также надеется, что увеличится и поддержка государства, которая в последнее время только набирает обороты – в 2017 году хоспис получил два президентских гранта и субсидии от Правительства Москвы.

Грузинская команда и хоспис в Тбилиси

У Лиды грузинская фамилия, но родилась и выросла она в России, поэтому мы решили спросить у девушки, что же её связывает с этой страной. "Мой дедушка родом из Грузии, отец тоже там родился, но еще в детстве переехал в Россию. Получается, что я на одну четвертую грузинка, но язык, к сожалению, не знаю. Зато часто там бываю – люблю гулять по Тбилиси и наслаждаться горными пейзажами в окрестностях" — говорит Лида. Первый раз в Грузии девушка побывала еще в студенческие годы. Но самая запоминающаяся поездка, по её словам, была связана как раз с благотворительностью.

В Грузии есть центр "РЕА" под руководством Элисо Рехвиашвили, который помогает детям и молодым взрослым с ментальными нарушениями. Грузинская организация вместе с московским Центром лечебной педагогики периодически организовывает поездки в лагеря на базу регби в Аспиндзе, куда приезжают дети из Грузии и России. Под присмотром специалистов ребята изучают грузинский язык, готовят разные блюда, делают куклы и играют в регби. "Один раз я ездила туда волонтером. Больше всего запомнилась кукольница Манана из команды режиссера Резо Габриадзе, которая показывала, как делать куклы из ткани. И Зура Кикодзе, который ставил спектакли вместе с детьми", — делится впечатлениями наша героиня.

Как говорит Лида, она до сих пор поддерживает общение с Грузией — ребята из центра "РЕА" часто приезжают в Москву. Кроме того, девушка интересуется, как в Тбилиси обстоит ситуация с детскими хосписами. По ее словам, грузинский опыт во многом похож на российский– "хоспис стремится к тому, чтобы дети жили дома, а не лежали в больнице, но при этом им бы поступала вся необходимая помощь". Однако Лида отмечает, что пока в Грузии трудности с оснащением – не у всех детей есть инвалидные кресла и аппараты искусственной вентиляции легких. Большая проблема также с образованием – подопечные хосписа ходят в центр дневного пребывания, но не посещают школу и не получают знания. В России до недавнего времени была аналогичная ситуация, но сейчас по закону все дети в стране имеют право на образование.

PR-менеджер хосписа Рита Киреева
Сourtesy of Miriam Bright
PR-менеджер хосписа Рита Киреева

В процессе разговора о Грузии Лида вспоминает, что в московском хосписе также работает физический терапевт Илона Абсандзе, которая родом из Поти, но сейчас живет в Санкт-Петербурге и регулярно приезжает в Москву на приемы: "Когда приходит Илона, оказывается, что лежачий ребенок может сидеть. А если ему подобрать вертикализатор, то и стоять. После визита Илоны происходят какие-то чудеса. Когда ты сначала видел лежачего ребенка, а потом тебе мама присылает видео, как он гоняет на электроколяске во дворе". Как нам по секрету сказала PR-менеджер хосписа Рита Киреева, из-за большого количества желающих, на прием к Илоне записываются за месяц. А сама Рита, кстати, тоже родилась в Грузии. Такая вот небольшая грузинская команда случайно собралась в московском Детском хосписе.

Темы:
Грузинская диаспора России (34)
Правила пользованияКомментарии


Главные темы

Орбита Sputnik

  • Новые машины для литовской полиции

    В Вильнюсе произошло ДТП с участием военнослужащих НАТО, в аварии пострадала пятилетняя девочка.

  • Мост дружбы связывает приграничные Ивангород и Нарву

    Частичное обводнение старого русла реки Нарва поможет решить проблему с миграцией угря. К такому выводу пришли в российско-эстонской комиссии.

  • Легкомоторный самолет, архивное фото

    Белорус отправился в кругосветку на винтовом самолете – путь займет около месяца, первая остановка – в России.