Как жить с редким заболеванием: история девушки без волос

Подписаться на
Любой диагноз – это огромный стресс для человека. Он теряется, не знает, как жить дальше. Забывает, что главное - верить в свои силы и понять, что нельзя превращать жизнь в сплошное испытание

Необходимо идти дальше и помогать другим. Именно так поступила наша героиня Анастасия Шантамани — журналист, видеоблогер с редким заболеванием – алопецией (лысость — патологическое выпадение волос, приводящее к их частичному или полному исчезновению в определенных областях головы или туловища — ред.).

Девушка в респираторной маске - Sputnik Грузия
Аллергия на воду и кровавые слезы: ТОП-10 самых редких заболеваний в мире

Она стала в России первым автором книги про алопецию, оказав помощь многим женщинам, страдающим тем же заболеванием. Сегодня Анастасия главный редактор в компании "Listim", пишет о театрах и живет полноценной жизнью, не пытаясь спрятать свою лысину под парик.

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. В честь этого дня Анастасия согласилась дать интервью Sputnik-Грузия и поделиться своей историей о том, как она стала более сильной, решительной и начала помогать другим преодолеть сложный период.

- Анастасия, в первую очередь, спасибо, что согласились на откровенное интервью. Многим в Грузии будет интересно познакомиться с вашей историей. Может быть найдутся те, которым эта история не просто интересна, а жизненно важна. Расскажите, как все началось?

Началось все после пережитого стресса — смерти бабушки. Четыре с половиной года назад в августе у меня за две недели выпали волосы. Алопеция, конечно, считается редким заболеванием, но мы все привыкли называть его как вариант внешности, ведь у меня ничего не болит. Единственное физическое неудобство, которое доставляет мне данное заболевание – это то, что у меня мерзнет голова, а я терпеть не могу головные уборы. Вот даже сейчас в помещении мне приходиться сидеть в шапке, потому что прохладно, а я терпеть не могу холод. В остальном никаких неудобств.

© FB / Anastasia Shantamani Анастасия Шантамани
 Анастасия Шантамани - Sputnik Грузия
Анастасия Шантамани

 

В моем случае это связали со стрессом, а у кого-то заболевание появилось после родов, это уже больше связано с гормонами, у кого-то еще от чего-то. Это индивидуально. Врачи толком даже не знают, что это на самом деле такое. Это не лечится, волосы сами либо начинают вырастать, либо нет. Иногда сами начинают расти брови и ресницы, потом опять выпадают и так далее. А что касается самочувствия, то все в порядке.

По статистике в России, например, 2,8 миллиона человек с этим диагнозом. Это мужчины, женщины и дети. Хочу подчеркнуть, что обычные лысые мужчины, которых мы каждый день встречаем, не входят в эту категорию.

- С какими ощущениями сталкивается человек, обнаружив, что у него редкое заболевание, лечения от которого в принципе даже нет?

Это ужас. Это дикая паника. Ты не знаешь выживешь вообще или нет, не понимаешь, что это вообще такое. Вот представьте, что просыпаешься, а на подушке куча волос, идешь в душ опять выпадает куча волос. Что? Откуда? Почему? – остаешься с вопросами, на которые у тебя нет ответов. Это был конечно ад. Надо сказать, что волосы выпадают у всех с разной скоростью. Кто-то теряет волосы в течение двух лет, я потеряла за две недели. Естественно пошла к одному врачу, второму, пятому, десятому. Меня 20 раз проверяли на СПИД, на сифилис. Все результаты анализов, слава Богу, были отрицательными.

После паники наступает полное отчаяние. Думаешь, что у тебя никогда не будет секса, никто тебя не полюбит, никогда не будешь работать. Я человек социальный, люблю общаться, гулять и думала, что всего этого тоже никогда уже не будет в моей жизни. Думаешь, что выйдешь погулять только зимой, когда удастся хорошенько закутаться, но не летом. Я не знала, как отреагируют друзья. Страхи, страхи, страхи…

На самом деле, слава Богу, все эти страхи и мысли полная чушь. Потом ты понимаешь, что надо собраться и быть сильной. Я сейчас абсолютно спокойно работаю в том числе и на руководящих должностях. И никаких париков я никогда не носила и носить не буду. Исключение было, когда меня снимали в одном шоу, и по сценарию нужно было надеть парик, и еще один раз, когда я играла Снегурочку. Все! Почему я не ношу парик? потому что я считаю, что он меня уродует. Я вообще считаю, что это страшная метла на голове. Сейчас я стараюсь не выражаться подобным образом, потому что понимаю, некоторых девочек это обижает. Ведь 90% женщин больных алопецией носят парики.

- Вы помогаете другим женщинам. Расскажите, как?

У меня есть канал на YouTube, посвященный этой теме. Для того чтобы люди узнали больше об этом, я написала книгу и издала ее в электронном виде. Последовали отклики. Женщины с алопецией начали мне писать слова благодарности, что они почувствовали, что не одни и есть люди, которые чувствует то же, что и они.

Многие с помощью парика скрывают свое заболевание. Именно поэтому об этом заболевании знают мало людей. Не надо стыдиться. Вот у меня в школе учился лысый мальчик, но я никогда не придавала этому какого-либо значения, ну не выросли у человека волосы, ну и что? Еще девочка была с четырьмя пальцами, что нужно было ходить и выяснять, почему их четыре? Ну нету — так нету.

- Часто пристают с некорректными вопросами?

Да! И извините, но таких я посылаю к черту. Вот, например, сидишь в баре с друзьями, никого не трогаешь, подходит мужчина, чтобы познакомиться. Он считает, что самый лучший подкат к тебе — это задать вопрос: "А почему ты лысая?". Затем следует другой вопрос: "А можно тебе задать один вопрос?". Я говорю: Нет!

Конечно я так не делаю, когда вижу, что человек сам такой. Безусловно, в таком случае я ему все объясняю.

Многие думают, что я стараюсь привлечь внимание к себе, либо я какая-то там творческая личность… Меня уже 4,5 года никто не воспринимает как меня. Уже давно никого не интересует, что я читаю, о чем я думаю. Вот когда человек меня видит, кто-то уже сам знает ответ и решает, что я скинхед, буддист, матаджи, которая может лечить людей, да кто угодно. Раньше, когда я еще выглядела более или менее обычно, люди еще интересовались, думали какой я могу быть, сейчас они уже не думают, они знают. Поэтому иногда приходится быть довольно жесткой.

- Прошло 4,5 года. Вы сильно изменились как личность?

Да, я очень изменилась. Раньше у меня было очень много друзей, которых я всегда могла впустить в свое сердце, то есть людей я любила автоматом, всегда всем доверяла, мне в голову не приходили какие-то гадости. Я всегда себя считала не очень красивой и думала, что люди прекрасны, ведь они не обращают внимания на то, что внешне я не идеальна.

Кстати поклонников у меня всегда было очень много. Несмотря на то, что никогда не была ни модельного роста, ни модельной внешности — их всегда было много. Потом я убедилась в том, что дело не в том, красивый ты или не красивый. Сейчас некрасивой себя я не считаю. Я себя довольно устраиваю.

Многие мои друзья не пережили именно мой новый характер, потому что он стал жестче. Раньше человек мог ныть, плакать, я могла успокаивать его день, три… Сейчас хочется треснуть и сказать: возьми уже себя в руки! Теперь я не прощаю подлость, если раньше могла простить, сейчас не могу. Если раньше я могла сказать, что у меня друзей человек двадцать, сейчас я могу сказать, что у меня друзей человека два. Я стала требовательнее, подозрительнее. Если раньше я верила людям априори, просто так, то сегодня — это уже не так.

Зато я нашла свое место в мире, в жизни. Вдруг определилась, нашла себя. Раньше я была рада и счастлива из-за всего. Зачастую сидела и думала, а почему я живу? А что мне делать дальше? Сейчас у меня таких вопросов не возникает. Я прекрасно знаю, зачем я живу. Я живу строго для того, чтобы разрушить этот долбанный стереотипный мир, чтобы все люди — и карлики, и люди с алопецией, все были равны. Чтобы не было всей этой ерунды.

Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
В ЭФИРЕ
Заголовок открываемого материала