Натия Кварцхава
"Тогда к чему такие переживания и неоправданное напряжение?" - спросите вы. А я отвечу, что еду в специальный детский сад для детей с тяжелыми случаями аутизма, невербальными и низкофункциональными, то есть с отсутствием основных бытовых и социальных навыков. Все вопросы сняты?
Ведь как мы реагируем на вещи, о которых не имеем особого представления, кроме как сложившегося стереотипа и страха. Мы не говорим об этом вообще и не обращаем внимания, призывая себя даже и не думать об этом, мол, не дай Бог, еще притяну к себе эту беду. А потом еще три раза сплюнете через левое плечо. Ну, чтобы наверняка.
"Два шага вперед, один назад" - в Грузии ищут, как помочь детям с аутизмом >>
Внутри нас всегда живет надежда, которая невозмутимо твердит нам: "Да почему же это должно случиться именно с моим ребенком? Конечно же этого не случится! Нет, это не про меня".
…Подъехав к месту назначения, выйдя из машины, я почувствовала чистейший воздух. Подумала – первый плюс детскому садику, потому что он не в центре города, из-за количества автомобилей, как правило, нечем дышать. Здесь детям бояться нечего, ведь это один из экологически чистых районов Тбилиси - Окрокана. Сам садик находится в отдельно просторном доме с большим фруктовым садом.
Этот сад – совместный проект Фонда "Мы – другие!" и Центра интегративной медицины "Miraculum". Как мне объяснили, это экспериментальная модель, призванная на практике доказать простой и очевидный факт: никакие поведенческие терапии для таких сложных детей не будут работать, пока не решены их медицинские проблемы, более того, в большинстве случаев терапии контрпродуктивны для них. Это подтвердят родители сложных детей, которые годами вполне безуспешно занимаются в тбилисских центрах. И наоборот, с решением "болячек" ребенка, восстановлением или запуском нормальной работы детского организма, любая коррекционная терапия, особенно правильная и интенсивная, становится во сто крат эффективнее и быстрее по результатам. Все малыши в этом садике уже прошли интенсивный протокол исследований, и минимум четыре месяца проходят индивидуальные медицинские протоколы, одновременно интенсивно занимаясь поведенческими и другими терапиями.
Войдя внутрь, я сразу заметила четырех маленьких ребят, сидящих за столом. Три мальчика, и одна милейшая светловолосая девочка. Они разбирали какие-то игрушки. "Так, а где дети с аутизмом?" - подумала я. И тут все встало на свои места. Ведь те дети и были ответом на мой вопрос. Скажу честно, я думала, что картина будет не такой. Мой трагичный настрой сразу улетучился и трансформировался в нормальное настроение.
С этими четырьмя чудесными ребятами постоянно работают шесть специалистов – четыре психолога, физиотерапевт и повар-диетолог, им в работе помогают научный руководитель проекта и два международных эксперта–супервайзера: по медицине и по индивидуальному обучению. Очевидно, что это очень ресурсоемкий проект, и по кадрам, и по финансам. Но зато и результаты уже превзошли все ожидания.
Ожидания стали радужными для родителей, которые стоят неподалеку, по правилам садика прячась от детей. Увидев этих родителей, непринужденно болтавших между собой, я снова удивилась. Ну, простите меня за то, что я - человек, никогда не сталкивающийся с этой ситуацией, и думающий, что аутизм – трагедия. Я совсем забыла, что аутизм не трагедия, трагедия – невежество. Невежество, незнание, непринятие и еще куча ужасных слов с частицей "не".
"Первое время слезы наворачивались"
Хорошо, что для таких же людей, как и я, мамы расскажут, и покажут на собственном примере, что это не трагедия и с этим можно жить. Они поделятся своими историями, пока их дети гуляют в прекрасном дворике на свежем воздухе.
"До двух лет мой Никуша развивался совершенно нормально, никаких особенностей мы не наблюдали. После ревакцинации мы заметили, что он по-другому стал реагировать на игрушки, на нас, его речь тоже изменилась, да и вообще ребенок стал более вялым. На тот момент мы жили в Воронеже, Никуша там и родился. Естественно, мы начали поиск специалистов, пытались поставить ему диагноз", - начала Теа Колиашвили – мама 6-летнего Никуши, который сейчас с остальными малышами играет в саду.
Теа говорит, что Никуша потерял зрительный контакт, молчал, а специалисты, к которым ходила семья, только утешала их, не предлагая решения. Мама рассказывает об этом, тяжело вздохнув, но все же находит силы продолжить: "Конечно, когда я узнала об этом диагнозе, подумала, что с ребенком что-то не так. Позже пришла мысль, что такое не могло произойти с моим Никушей. Реакция стандартная, как у всех, наверно. Первое время у меня наворачивались слезы, ведь что мы знали об этом? Мы были не особо осведомлены, все делали методом тыка: искали специалистов, водили к логопедам, психологам и так далее", - говорит Колиашвили.
По ее словам, реакции общества она не боялась, но возникали случаи, когда люди вели себя не совсем правильно. "Сначала были слезы, а потом я начала защищать своего ребенка, когда кто-то, скажем, не уступал место ему где-то на площадке…", - тут Теа хоть и пытается сдержать слезы, но у нее это не получается. Эмоции берут верх.
"Сейчас меня могут растрогать до слез наши маленькие радости. Мы много всего прошли, даже переехали из-за этого из Воронежа в Москву, но особого результата не было. С приходом в этот детский сад у него появилась самостоятельность, он стал более общительным и открытым. Он может чему-то обучаться, любит рисовать. Он может развиваться", - с радостью перечисляет мама.
Также у Никуши появился "интерес" к еде. Если раньше ребенок ограничивался только кашами, молочными продуктами, иногда ел мясо, то теперь ему нравится и другая пища.
"Он практически не ел и не спал"
"Мы обратились к врачу, когда поняли, что Леванико все никак не может начать говорить. В семье задавались вопросом: "Он слышит нас? У него есть слух? Почему он не реагирует?" Тогда специалист сказал нам, что у него аутизм, но достаточно легкой формы. Мы начали терапию практически в тот же день. Мы делали все, что было необходимо, но регресс все же не отступал. Были периоды, когда будто бы мы шли вперед, но из-за простуды, скажем, все шло снова назад", - вспоминает Анна Гвенцадзе.
Говорит, ей не давала покоя эта связь – почему каждый раз простуда так действует на поведение ребенка, а болел Леванико часто. Плюс ко всему добавилась проблема питания.
"Леванико практически ничего не ел, но вместе с этим набирал в весе. Все специалисты в один голос говорили, что плохой сон сопровождает аутизм, проблемы с питанием также вина аутизма и это никак не относится к его развитию. Несмотря на постоянные консультации, вскоре он потерял способность даже выговаривать слоги. Не мог сказать "мама", "папа", - говорит Анна.
После появления проблем с речью, ребенок начал кусаться и выражать агрессию. Приучить к туалету вообще было из серии невозможного.
"Самое ужасное, что он и в садик не мог ходить из-за своих проблем со сном. Ведь всю ночь он не спал, а днем уже не мог активничать. Но, к счастью, мы попали к Александре Максимовой (супруги Александра и Андрей Максимовы основали Фонд "Мы – другие!" и Центр интегративной медицины в помощь детям с аутизмом - прим. ред.), которая назначила анализы, благодаря которым стало понятно, что у Леванико проблемы со здоровьем", - говорит Гвенцадзе.
Зато сейчас Анна говорит, что за эти четыре месяца она наблюдает изменения в лучшую сторону, которых не было, а прошлые два года, несмотря на нескончаемые походы по специалистам, оказались безрезультатными.
Сразу же после двух недель посещения сада Леванико начал спокойно спать по ночам, нормально есть и стал более активным в общении.
"Я начала подозревать еще до диагноза"
"Мы узнали о диагнозе не так быстро, где-то в четыре года. Никита развивался совершенно нормально до 2,5 лет, по крайней мере ни мы, ни наш педиатр ничего не замечали. После того как Никита переболел стоматитом, мы стали замечать изменения в речи, которая просто приостановилась в развитии", - начала свою историю Иоланта Семенова, чей сын ходит уже в школу, а именно в Ресурсный класс для детей с аутизмом в 98-й тбилисской школе (еще один проект Максимовых, в котором все тоже начинается с медицины, но уже для детей среднего школьного возраста). Узнав, что журналисты приедут в сад, она тоже решила поделиться историей своей борьбы.
"Я начала подозревать, что с ребенком что-то не так, но мне нужно было услышать диагноз от врача, чтобы поверить в это", - говорит Иоланта спокойно.
Никите поставили диагноз "аутистический спектр". После многочисленных походов к различным специалистам в надежде найти выход, она встретила Андрея Максимова, благодаря которому узнала о Ресурсном классе.
Изменения, по ее словам, не заставили себя долго ждать. Буквально через месяц Никита стал оставаться в школе, когда раньше был очень привязан к маме, не мог оставаться без нее больше 15 минут и общаться с обычными детьми...
С обычными детьми… Опять стереотипное мышление. Что значит обычные? Так говорить глупо. Проблема ведь не в этих детях. Проблема в нас самих, как банально бы это не звучало. Это мы навязываем себе ярлыки: аутизм – трагедия, синдром Дауна – еще хуже и так далее. Ведь это не так. Это сложно, да. Но ведь с этим живут? Мы ведь живем? К чему эти ярлыки. Обществу будет тяжело до тех пор, пока оно не освободится от подобных предубеждений и не начнет принимать людей такими, какие они есть. Человек не может быть каким-то не таким, только потому, что не умещается в определенные рамки чьего-то представления. Для кого-то не нормально позднее развитие, а вот бессердечность, тыкание пальцем в общественных местах, осуждение и презрение - обычное дело.
