https://sputnik-georgia.ru/20230429/roditeli-detey-s-akhondroplaziey-snova-vyshli-na-ulitsy-glavnoe-trebovanie-277181400.html
Родители детей с ахондроплазией снова вышли на улицы Грузии: главное требование
Родители детей с ахондроплазией снова вышли на улицы Грузии: главное требование
Sputnik Грузия
Участники акции для привлечения внимания устроили шествие к парламенту Грузии 29.04.2023, Sputnik Грузия
2023-04-29T19:23+0400
2023-04-29T19:23+0400
2023-04-30T01:14+0400
ираклий гарибашвили
минздрав
тбилиси
грузия
новости
общество
дети
ахондроплазия в грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e7/04/1d/277179955_0:0:3640:2048_1920x0_80_0_0_5e530c654aa424c6b8f33e13806c60e1.jpg
ТБИЛИСИ, 29 апр – Sputnik. Очередная акция родителей детей с диагнозом ахондроплазия (генетическая низкорослость) проходит в центре Тбилиси – главным требованием протестующих является встреча с премьер-министром Грузии Ираклием Гарибашвили. О проблемах, связанных с лечением детей с генетической низкорослостью, широкой общественности стало известно после того, как родители детей с этим диагнозом стали проводить акции протеста, требуя от государства финансирования приобретения единственного в мире препарата против ахондроплазии – "Воксзого" (восоритид). "У нас одно требование – чтобы Ираклий Гарибашвили вместе с родителями лично рассмотрел вопрос, что мы просим и справедливо ли это. Также мы требуем конкретного правового акта, в котором будет конкретная дата, когда наши дети начнут лечение", – сказала одна из матерей Саломе Габелашвили. Для привлечения внимания участники акции устроили шествие к парламенту Грузии и акцию у здания правительственной канцелярии. Между тем в Минздраве Грузии утверждают, что в правительстве делают все возможное для решения проблемы. "В соответствии с заявлениями премьера и главы Минздрава, с привлечением специалистов в данной области ведется активная работа в направлении проактивного планирования и согласования различных мер, включенных в протокол по ахондроплазии. В то же время ведомство продолжает поддерживать связь с компанией, производящей лекарство "Возоритид", чтобы обеспечить все необходимые процедуры для детей, как только будет разработан протокол и механизмы управления", – сказала Тамар Габуния. При этом она отметила, что государство готово профинансировать лечение и диагностику заболеваний, сопутствующих ахондроплазии, в том числе и за рубежом. Ахондроплазия в Грузии Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей в мире. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Препарат "Воксзого" (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии. В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что, как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками. При этом в ведомстве отметили, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 см в год. Препарат может быть использован только в крайних и особых случаях. Подписывайтесь на наш канал в Telegram >>
тбилиси
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
ираклий гарибашвили, минздрав, тбилиси, грузия, новости, общество, дети, ахондроплазия в грузии
ираклий гарибашвили, минздрав, тбилиси, грузия, новости, общество, дети, ахондроплазия в грузии
Родители детей с ахондроплазией снова вышли на улицы Грузии: главное требование
19:23 29.04.2023 (обновлено: 01:14 30.04.2023) Участники акции для привлечения внимания устроили шествие к парламенту Грузии
ТБИЛИСИ, 29 апр – Sputnik. Очередная акция родителей детей с диагнозом ахондроплазия (генетическая низкорослость) проходит в центре Тбилиси – главным требованием протестующих является встреча с премьер-министром Грузии Ираклием Гарибашвили.
О проблемах, связанных с лечением детей с генетической низкорослостью, широкой общественности стало известно после того, как родители детей с этим диагнозом стали проводить акции протеста, требуя от государства финансирования приобретения единственного в мире препарата против ахондроплазии – "Воксзого" (восоритид).
"У нас одно требование – чтобы Ираклий Гарибашвили вместе с родителями лично рассмотрел вопрос, что мы просим и справедливо ли это. Также мы требуем конкретного правового акта, в котором будет конкретная дата, когда наши дети начнут лечение", – сказала одна из матерей Саломе Габелашвили.
Для привлечения внимания участники акции устроили шествие к парламенту Грузии и акцию у здания правительственной канцелярии.
Между тем в Минздраве Грузии утверждают, что в правительстве делают все возможное для решения проблемы.
"В соответствии с заявлениями премьера и главы Минздрава, с привлечением специалистов в данной области ведется активная работа в направлении проактивного планирования и согласования различных мер, включенных в протокол по ахондроплазии. В то же время ведомство продолжает поддерживать связь с компанией, производящей лекарство "Возоритид", чтобы обеспечить все необходимые процедуры для детей, как только будет разработан протокол и механизмы управления", – сказала Тамар Габуния.
При этом она отметила, что государство готово профинансировать лечение и диагностику заболеваний, сопутствующих ахондроплазии, в том числе и за рубежом.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей в мире. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Что касается препарата "Воксзого", власти Грузии выразили готовность выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его порекомендует Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ).
Препарат "Воксзого" (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии.
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что, как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
При этом в ведомстве отметили, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 см в год. Препарат может быть использован только в крайних и особых случаях.
