Натия Кварцхава, Sputnik
Немногие знают не то что о существовании этого дня, а вообще об аутизме. У многих жителей Грузии на вопрос "Что такое аутизм?" ответа нет. Несмотря на то, что определенная часть населения старается с пониманием отнестись к людям с особенными нуждами и сделать все для того, чтобы они были максимально интегрированы в общество, остаются такие, которые не понимают, насколько важна для них помощь.
Правильное отношение общества, любовь и понимание навсегда могут изменить жизнь детей с аутизмом. И не исключено, что из них вырастут настоящие гении, как Билл Гейтс, Ван Гог, Альберт Эйнштейн и многие другие выдающиеся личности с аутизмом.
Изменить отношение общества Грузии к аутизму старается благотворительный фонд "Мы — другие". 25 марта совместно с Патриархией они провели первую встречу на тему "Аутизм и общество" со священнослужителями, директорами и учителями церковных и светских школ.
Основатель фонда Андрей Максимов, а также Игумения Иоанна рассказали Sputnik Грузия о том, как изменить отношение общества к аутизму.
Роль церкви в социализации людей с аутизмом
- Интересно узнать от Матушки Игумении Иоанны, что может сказать религия обществу, чего не знает медицина?
— А что знает медицина о страхе? Вы знаете, что у ребенка с аутизмом в глазах? Страх. Я не делаю анализов, это не моя сфера, хоть я и бывший химик, но я понимаю это. Я и сейчас переживаю, когда вспоминаю эти глаза. Это взгляд, который передает состояние души человека. Я посмотрела в глаза этому ребенку и поняла, что он и меня боится. Это происходит, потому что мы потеряли страх Божий и приобрели разные другие виды страхов. Сначала у нас рождаются дети с аутизмом, а потом появляются взрослые с разными фобиями. Церковь говорит, что кто впадает в забвение страха Божьего, тот приобретает заботы, беспокойства и тревоги.
- В чем причина асоциального поведения аутистов?
— Церковь говорит, что человек состоит из души и тела. Даже суждение о том, что смерть разделяет их, относительно — так говорят святые отцы. Посмотрите, что делают дети, мучаясь душой. Они выдергивают себе волосы, кусают себе руки. Это доказательство того, что душа и тело неделимы. Страдает душа — страдает тело.
- Насколько высока вероятность того, что именно церковь сможет изменить отношение общества к людям с аутизмом?
— Я считаю, что мы должны быть вместе. Добиться успеха в данном вопросе можно только благодаря совместным усилиям.
- Общество готово принять таких детей?
— Общество будет готово, если оно будет состоять из личностей. Если общество — это масса, то надо говорить не только об аутизме, там есть другие более серьезные проблемы. Поэтому общество, состоящее из личностей, готово, а масса — нет.
Детям-аутистам необходимо общество. Так они могут научится многому. Речь идет даже об элементарных вещах, они должны жить в обществе, учиться ухаживать за собой, читать, писать. Это все необходимо, но мы не должны забывать об их душах.
Я вспомню высказывание греков. Человек два раза в ад не попадает. Что под этим подразумевается? Дети проходят такую боль в этой земной жизни, что этой болью очищаются и в следующей жизни больше не будут испытывать мучения.
- Как церковь будет помогать фонду "Мы — другие"?
— Люди, которые ходят в церковь, обращаются к ней за духовной помощью. Есть и семьи, у которых дети с аутизмом, есть учителя, к которым могут попасть такие дети в классах и школах, есть просто соседи, родственники, в окружении которых есть особенные дети… Церковь в данном случае должна доносить пастве, что нужно делать.
- С какими трудностями сталкиваются священнослужители в селах и деревнях?
— Трудности состоят в нехватке информации об этой проблеме. Священники, которые и так нагружены, не имеют возможности общаться с фондом "Мы — другие". Но из сострадания к людям они вынуждены сами искать информацию в то время, которое у них выделено для богослужений, таинств, исповеди… Ищут, чтобы как-то быть в курсе. Для встречи с духовенством были напечатаны специальные буклеты фонда "Мы — другие" на грузинском и русском языках, и информации об аутизме, изложенной в них, достаточно для священника.
- Принимала ли раньше участие церковь в подобных вопросах?
— Церковь со дня существования всегда принимает участие в жизни человека. Жизнь идет вперед, мы становимся перед определенными новыми проблемами. И, естественно, церковь шаг за шагом идет за этими проблемами, изучает, включается в них, потому что все эти проблемы проходят через души людей. А церковь призвана помогать именно душам.
- Какую роль играет церковь в фонде "Мы — другие"?
— Церковь нужна для духовного покровительства. Наука будет думать о том, как осуществлять социализацию этих детей, а мы будем стараться спасать души.
Мы должны понимать, что родители, которые прячут детей с аутизмом, тоже нуждаются в помощи, у них тоже есть проблемы. Очень многие дети имеют духовные проблемы потому, что те же проблемы имеют родители. Сначала мы, взрослые, должны стать лучше для того, чтобы дети последовали нашему примеру. Поэтому, когда родитель приходит в церковь с такой проблемой, сначала мы помогаем взрослому, а потом этот родитель, найдя в себе силы, сможет помочь ребенку. Иначе никак.
От изоляции к социализации
- Андрей, теперь вопрос к вам. В сельских районах Грузии к детям с аутизмом относятся как к психически ненормальным, прячут их, изолируют от общества. Это правда так?
— К сожалению, да, и это абсолютно неправильно. Надо понимать название фонда "Мы — другие", также слоган "Постарайтесь нас понять". Ужасно, когда их закрывают на кухне, стесняются. Это происходит от невежества. Если их закрыть, изолировать, тогда они сто процентов превратятся на всю жизнь в окончательных социальных инвалидов. Изначально подход фонда в том, чтобы помогать им только через инклюзивное образование, включая их в общество. Если создать какой-то центр, где будут сидеть только аутисты — они обречены.
- Почему именно в районах так остро реагируют на аутизм?
— Слово "невежество" здесь ключевое. Они не знают, поэтому стесняются. В Израиле вы увидите на многих сайтах улыбающееся лицо и надпись: "Вашему ребенку поставили диагноз аутизм? Мы вас поздравляем", а здесь ребенку с этими проявлениями, могут сказать "не появляйся"! Запрут его где-нибудь. Какие-нибудь родственники говорят, что ты не умеешь воспитывать ребенка, что он бьется у тебя об стенку головой и кусает себя за руки. Люди просто не знают.
- Что бы вы сказали людям, которые не имеют достоверной информации об аутизме?
— Надо потратить немного времени и узнать об этом. Это не простая задача, потому что источников очень много, информации просто космическое количество. Для этого нужно много времени, а человек, как правило, не обладает этим ресурсом, если его не затянуло в эту воронку. Хотите мало читать? Читайте нашу брошюру или сайт autism.ge. Там свою позицию мы излагаем ясно и коротко. Другое дело, что мы к этой позиции шли долгие восемь лет.
- Как аутизм изменил вашу жизнь?
— Аутизм за те восемь лет, что я этим занимаюсь, однозначно изменил систему моих ценностей, все поменялось местами. Те, кто вовлечены в эти вещи, родители, преподаватели, специалисты — все меняются.
Я уверен, что и у тех 200 человек, которые принимали участие в конференции и среди которых были священнослужители, учителя, родители, тоже за эти три с половиной часа что-то изменилось. Я рассказывал на конференции о своем понимании как родитель, который уже восемь лет воспитывает ребенка с аутизмом. У меня не столько медицинское, сколько родительское видение этой проблемы.
Я говорил о том что, мы не знаем, что такое аутизм. Не верьте тем, кто говорит: "Я узнал". То же самое с причинами аутизма. С причинами аутизма все тащат одеяло на себя: психиатры ищут это в психиатрии, психологии — в психологии, генетики — в генетике и далее по списку. А смысл в том, что это комплексная проблема, единственное в чем сходятся все специалисты, что каким-то образом сигнальные системы работают в голове аутиста иначе, чем у нейротипичного ребенка. Термин нейротипичный означает то, что ребенок такой же, как и мы с вами — большинство. А вот кто нормальный, это еще эволюция покажет.
Из-за того, что сигнальные связи работают иначе, у них огромное количество проявлений симптомов аутизма, которые отличаются от нашего. Мой сын, например, ходит, всегда воткнув пальцы в уши, потому что у него так работает сигнал в голове. Человеческий голос он воспринимает как звук взлетающего самолета.
- Мы раньше писали о том, что вы в 98-й школе открыли ресурсный класс для детей с аутизмом, как идут дела?
— Ресурсный класс — это идеальная модель образования для невербальных детей с тяжелыми формами аутизма. Я часто слышу, что в Грузии есть ресурсная база, но все они, в лучшем случае, могут быть пригодны только для младших школьников с относительно легкими формами аутизма. Представим аутистов в инклюзивном классе. Дети, находясь в исходном состоянии, остро реагируют абсолютно на все, например, ребенок может кричать или несколько раз в день падает на пол, начинает биться в истерике в течение нескольких минут. Ясное дело, что в школу они не ходили и для этого им нужен ресурсный класс.
Ресурсы — это помещение. Директор 98-й школы Георгий Момцелидзе помог нам организовать большой класс, где-то 60 квадратных метров, который разделен на две комнаты: одна большая, где у каждого есть индивидуальное место, они абстрагированы от соседей. Есть также комната релаксации, если ребенок начинает психовать и нервничать, ему могут позволить там расслабиться. В эту релаксационную комнату мы привезли со всего мира оборудование, которое разработано для них, оно есть только у нас. Например, есть маска "змейка". Надевается на лицо и успокаивает ребенка. Она вибрирует и издает звук, который им приятен. Это целая наука.
Но самое главное — это индивидуальный подход, под каждого ребенка разрабатывается система, основанная на поведенческом анализе. Наши специалисты анализируют каждого ребенка, выстраивают стратегии. Я хочу сказать, что это очень сложный процесс, но результаты обнадеживают.
- Насколько мне известно вы готовы поделиться со всеми своим опытом. Расскажите, как создать ресурсный класс?
— Меня часто спрашивают, как создать ресурсный класс в регионах, как мы можем иметь такую терапию и такой сервис, допустим, в Телави. Задают вопрос, сколько стоит обучение. Первое, что должно быть — это объединение хотя бы пяти — шести мам, родителей. Нужно, чтобы дети были одного возраста и примерно одного состояния. Например, совсем легкого не нужно заводить в группу к тяжелым. В таком случае ребенок с легкой формой аутизма скатится на тяжелый уровень.
Нужно, чтобы мамы, родители были ответственны. Я не хочу, чтобы ко мне приходили массы желающих и говорили: "Возьмите моего ребенка и верните мне его уже не аутистом". Это очень распространенный подход в Грузии. Аутизм такая вещь — ты должен себя наизнанку вывернуть, я имею в виду родителей. Ты должен во всем разобраться и все, что делают специалисты с ребенком, в том числе в ресурсном классе, должен делать то же самое. Мамы, бабушки, няньки — в этом все должны участвовать. Это первый этап — ответственные мамы, которые делают все для того, чтобы их ребенок получил все правильно.
Условно, собираются родители, я говорю им "Теперь ищите школу". Школу, у которой есть такой директор, как Георгий Момцелидзе, который будет поддерживать и помогать. Дальше методика и специалисты. Методика — это наша работа, мы делаем идеальную модель образования.
Следующий этап — подготовка специалистов. В регионах это будет самой большой проблемой, потому что они должны обладать такой квалификацией, такой самоотдачей, что те деньги, которое предлагает государство спецпедагогам — смехотворны. Я понимаю, что ни один человек с той подготовкой и опытом, которые требуются, какое бы большое сердце у него ни было, не сможет работать за 300 лари. В регионах люди с такой квалификацией не задерживаются. В наши очень сложные проекты мы привлекаем самых лучших, но и платим им в несколько раз больше, чем платит система образования Грузии. И все же я надеюсь, что в регионах найдутся (или вернутся из Тбилиси в родные места) молодые специалисты с хорошим образованием и готовностью все время учиться и работать с полной самоотдачей.
