https://sputnik-georgia.ru/20230324/patsientam-s-redkim-vrozhdennym-zabolevaniem-pomozhet-mezhvedomstvennaya-gruppa---minzdrav-276070331.html
Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав
Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав
Sputnik Грузия
В Минздраве заявили, что ведомство активно работает над развитием и расширением лечебных программ для редких заболеваний 24.03.2023, Sputnik Грузия
2023-03-24T11:28+0400
2023-03-24T11:28+0400
2023-03-24T11:36+0400
грузия
новости
общество
тбилиси
минздрав
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/0b/0b/261970289_0:0:3555:2001_1920x0_80_0_0_5b5ccf0a2753927f2b47f0f437cc013a.jpg
ТБИЛИСИ, 24 мар — Sputnik. Межведомственная группа, которая займется вопросами пациентов с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, создана в Грузии, сообщила заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния. Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены. Межведомственная группа, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, также медики и эксперты, будет обязана сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии. "Просим лечения для наших детей" – родители вышли на акцию в Тбилиси>>В Минздраве прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания. Ранее родители детей с ахондроплазией уже несколько раз проводили акции около здания Минздрава с требованием профинансировать новейший медикамент. Однако в ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях. "Обязательно нужен детальный анализ положения в мире, обязательно нужна мультипрофильная рабочая группа, в которую войдут разные специалисты, чтобы принять решение, по какому пути должна идти страна. Каким должен быть метод лечения, который предложат этим детям", – заявил педиатр, профессор Иване Чхаидзе. По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно произойти с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики. На встрече присутствовали замминистра здравоохранения Тамар Габуния, председатель парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты Заза Ломинадзе, педиатр и профессор Иване Чхаидзе, председатель Национального совета биоэтики, профессор Гиви Джавашвили, представитель аппарата народного защитники Давид Тутберидзе. Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
тбилиси
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
грузия, новости, общество, тбилиси, минздрав
грузия, новости, общество, тбилиси, минздрав
Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав
11:28 24.03.2023 (обновлено: 11:36 24.03.2023) В Минздраве заявили, что ведомство активно работает над развитием и расширением лечебных программ для редких заболеваний
ТБИЛИСИ, 24 мар — Sputnik. Межведомственная группа, которая займется вопросами пациентов с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, создана в Грузии, сообщила заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
Межведомственная группа, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, также медики и эксперты, будет обязана сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии.
В Минздраве прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания.
Ранее родители детей с ахондроплазией уже несколько раз проводили акции около здания Минздрава с требованием профинансировать новейший медикамент. Однако в ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях.
"Обязательно нужен детальный анализ положения в мире, обязательно нужна мультипрофильная рабочая группа, в которую войдут разные специалисты, чтобы принять решение, по какому пути должна идти страна. Каким должен быть метод лечения, который предложат этим детям", – заявил педиатр, профессор Иване Чхаидзе.
По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно произойти с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики.
На встрече присутствовали замминистра здравоохранения Тамар Габуния, председатель парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты Заза Ломинадзе, педиатр и профессор Иване Чхаидзе, председатель Национального совета биоэтики, профессор Гиви Джавашвили, представитель аппарата народного защитники Давид Тутберидзе.
