https://sputnik-georgia.ru/20230329/roditeli-detey-s-redkim-zabolevaniem-trebuyut-ot-minzdrava-profinansirovat-novyy-preparat-276232414.html
Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат
Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат
Sputnik Грузия
Годовой курс лечения препаратом "Воксзого" в среднем стоит 300 тысяч долларов 29.03.2023, Sputnik Грузия
2023-03-29T16:57+0400
2023-03-29T16:57+0400
2023-03-29T16:57+0400
грузия
новости
зураб азарашвили
минздрав
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/01/1c/250736389_0:0:3073:1728_1920x0_80_0_0_da37f400c090262b30f91db5dbeb727b.jpg
ТБИЛИСИ, 29 мар — Sputnik. Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, провели очередную акцию протеста около здания министерства здравоохранения Грузии с требованием профинансировать новый медикамент для лечения этих пациентов, сообщает телекомпания "Рустави 2". Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.Родители детей с ахондроплазией начали акции протеста в феврале 2023 года. По словам одной из участниц акции, уже больше года они обращаются к Минздраву с просьбой профинансировать новое лекарство, однако время идет, и кроме обещаний они ничего не получают.Для решения вопроса протестующие просят встречи с министром здравоохранения Зурабом Азарашвили. Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав>>Между тем для решения проблем пациентов с ахондроплазией на прошлой неделе была создана межведомственная группа, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, также медики и эксперты. Они должны сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии.В Минздраве прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания. В ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях. По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно быть принято с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики. Согласно данным из открытых источников, стоимость годового курса лечения препаратом "Воксзого" оценивается в среднем в 300 тысяч долларов. Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
грузия, новости, зураб азарашвили, минздрав
грузия, новости, зураб азарашвили, минздрав
Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат
Годовой курс лечения препаратом "Воксзого" в среднем стоит 300 тысяч долларов
ТБИЛИСИ, 29 мар — Sputnik. Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, провели очередную акцию протеста около здания министерства здравоохранения Грузии с требованием профинансировать новый медикамент для лечения этих пациентов, сообщает телекомпания "Рустави 2".
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
Родители детей с ахондроплазией начали акции протеста в феврале 2023 года. По словам одной из участниц акции, уже больше года они обращаются к Минздраву с просьбой профинансировать новое лекарство, однако время идет, и кроме обещаний они ничего не получают.
Для решения вопроса протестующие просят встречи с министром здравоохранения Зурабом Азарашвили.
Между тем для решения проблем пациентов с ахондроплазией на прошлой неделе была создана межведомственная группа, в которую вошли представители Минздрава, парламентского комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты, аппарата народного защитника Грузии, также медики и эксперты. Они должны сформировать стратегию по лечению этого редкого заболевания в Грузии.
В Минздраве прошла первая рабочая встреча группы, на которой обсудили лечебную стратегию, а также международные рекомендации по использованию медикамента "Воксзого" – первого и единственного лекарства в мире, созданного для лечения этого заболевания.
В ведомстве заявили, что "Воксзого" к этому времени проходит этап внедрения и пока ничего не известно о результатах длительного применения и возможных осложнениях.
По словам членов межведомственной группы, любое решение, в том числе подбор препарата, должно быть принято с учетом безопасности, эффективности и соблюдения биоэтики.
Согласно данным из открытых источников, стоимость годового курса лечения препаратом "Воксзого" оценивается в среднем в 300 тысяч долларов.
