Вопрос препаратов для детей с дистрофией Дюшенна обсудили на встрече с премьером Грузии
17:11 03.06.2026 (обновлено: 17:41 03.06.2026)
© Courtesy of Irakli Kobakhidze
Подписаться
Стороны договорились создать рабочий формат взаимодействия, а следующая встреча, предположительно, состоится уже 5 июня
ТБИЛИСИ, 3 июн — Sputnik. Родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна позитивно оценили встречу с премьер-министром Грузии Ираклием Кобахидзе и договорились продолжить переговоры в рабочем формате уже в ближайшие дни.
В Тбилиси у здания правительственной канцелярии родители больных мышечной дистрофией Дюшенна ежедневно проводят акции протеста с требованием ввезти в Грузию медикаменты, которые способны замедлить развитие болезни. Минздрав готов закупить лекарство, но только после одобрения международных организаций, поэтому процесс затягивается.
"Мы настроены позитивно, потому что премьер-министр задал очень важные и содержательные вопросы. Мы обсудили все темы и предоставили информацию о том, что наш процесс не имеет политической подоплеки", – рассказал журналистам отец ребенка с диагнозом Дюшенна Закро Гвишиани.
По его словам, стороны договорились создать рабочий формат взаимодействия, а следующая встреча, предположительно, состоится уже 5 июня.
Между тем мать ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна Тако Гогаладзе сообщила, что сегодняшняя встреча в основном была посвящена обмену информацией. По ее словам, премьер лично выслушал родителей и ознакомился с представленными ими данными о лекарственных препаратах.
"Мы согласились, что следующая встреча состоится не позднее чем послезавтра. Надеемся, что к этому времени уже начнется предметное обсуждение конкретных препаратов и механизмов их импорта в страну", – сказала Гогаладзе.
При этом родители подчеркнули, что акции с требованием обеспечить детей необходимыми лекарствами пока продолжаются. По словам Гогаладзе, решение о дальнейшем формате протестов будет принято после следующей встречи с премьер-министром и зависит от того, какие конкретные шаги предложат власти.
В свою очередь министр здравоохранения Михаил Сарджвеладзе заявил, что решение по вопросу обеспечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна дорогостоящими препаратами требует дополнительного анализа.
"Принимать решения по этим вопросам непросто, поскольку речь идет о четырех типах лекарств, которые находятся на совершенно разных стадиях с точки зрения изученности, доступности и готовности к принятию решений", – сказал Сарджвеладзе.
Он отметил, что по двум из рассматриваемых препаратов вопросов меньше, тогда как по остальным требуется более детальный анализ. По словам министра, власти должны тщательно оценить все обстоятельства перед тем, как принять окончательное решение.
Сарджвеладзе подчеркнул, что правительство настроено найти решение как можно быстрее.
Мышечная дистрофия Дюшенна – это тяжелое генетическое заболевание, вызванное поломкой в гене, который отвечает за выработку белка дистрофина. Болезнь проявляется почти исключительно у мальчиков в раннем детстве: сначала возникают трудности с бегом и подъемом по лестнице, а со временем слабость прогрессирует, затрагивая способность ходить, а также работу сердца и легких.
На сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, однако современная медицина позволяет замедлить его развитие. В Грузии, по данным СМИ, живут около 100 детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
