Интервью с Андреем Максимовым, руководителем Центра "Миракулум" (Грузия, Китай).
Miraculum (на латыни - "чудо") – это родившийся четыре года назад в Грузии международный бренд, под которым в Грузии, Китае, России, Казахстане, Беларуси и на Украине оказывается диагностическая и медицинская помощь детям с нарушениями развития, включая аутизм. Его основатели - Александра и Андрей Максимовы, родители 14-летнего невербального мальчика с тяжелой формой аутизма.
У Sputnik Georgia есть добрая традиция – 2 апреля во Всемирный день информации об аутизме разговаривать с Андреем Максимовым. Сегодня делаем это уже в четвертый раз.
– Чем занимается Миракулум?
– Для нас аутизм, как и другие расстройства развития, вторичен. Негативное поведение детей с такими нарушениями – это не особенность развития, которую родителям надо принять и смириться, а следствие комплекса различных взаимосвязанных патологий и заболеваний. Их успешная диагностика и коррекция приводит к уменьшению или исчезновению негативного поведения, то есть к размыванию самих критериев официального диагноза. Степень этого уменьшения зависит от того, как долго основное заболевание или заболевания ребенка игнорировались медициной, как долго они беспрепятственно наносили непоправимый вред его организму и мозгу. Это не теоретический постулат, а наша многолетняя успешная и доказательная клиническая практика. Увы, это кардинально расходится с позицией официального мейнстрима как во всем мире, так и в Грузии, хотя с каждым годом поддерживается все большим числом задумывающихся врачей и ученых.
– Примерно то же самое Вы говорили и год назад. Что-нибудь изменилось?
– Изменились приоритеты. Даже в условиях пандемии стремительно растет поток пациентов. После смягчения ограничений, в 2021 году Александра провела выездные консультации в Алмате, Астане, Киеве, Минске и Москве. Только на Украине за десять мартовских дней приняли 92 ребенка, однако в листе ожидания осталось более 200 пациентов. А сейчас мы вообще прекратили и запись, и новые консультации, потому что просто не успеваем.
Мы не радуемся количеству пациентов, мы в ужасе. Каждый день Александра ставит нашим маленьким пациентам жуткие диагнозы. Например, неделю назад в Минске у ребенка обнаружена и подтверждена рентгеном врожденная нестабильность шейного отдела позвоночника. Все что можно, защемлено. Мальчику еще в младенчестве можно было помочь, все способы хорошо известны. Но вот уже шесть лет ему корректируют поведение, потому что он кричит непрерывно и крайне агрессивен. Еще бы! Все знают ощущение, когда радикулит прихватывает. А если это маленький ребенок, и он постоянно испытывает боль?
Подросток из Латвии с рабдомиолиозом (распадом мышечной ткани), корковая дисплазия (отмирание коры мозга) из Венгрии, аденома (опухоль) гипофиза и спина бифида (незаращение позвоночника) из Грузии. Грубые ликворо-динамические нарушения (высокое внутричерепное давление – причина постоянной головной боли), сосудистые нарушения (мозгу не хватает кислорода для полноценного развития), эндокринные заболевания... И у всех, в 90% случаев, – грубые нарушения микробиома кишечника и других слизистых. Бесконечный список заброшенных пациентов с тяжелыми заболеваниями, которых лечат с помощью "поведенческого анализа". Ничего не имею против АВА и других поведенческих терапий, если они оказываются в правильное время при правильном состоянии пациента. Наш слоган – "Здоровье прежде поведения!"
Пришло грустное, но четкое осознание, что наши усилия и работа Александры – капля в бесконечном море детских мучений. Ни нам, ни кому другому никогда не справиться, если мировое медицинское профессиональное сообщество не пересмотрит свое отношение к аутизму. Речь не о специалистах, кто сейчас занимается аутистами (психологи, психиатры, поведенческие аналитики и т. д.) – это другая тема. Речь о гастроэнтерологах, неврологах, эндокринологах, иммунологах, специалистах по МРТ, УЗИ, УЗДГ. Всех и не перечислишь.
Это осознание изменило наши приоритеты. Во-первых, мы сосредоточились только на медицине, с преимущественным вниманием к диагностике. Увы, но до лучших времен задвинули в дальний ящик планы по реабилитации, школьной инклюзии и социализации. Во-вторых, основным приоритетом в работе стало оформление доказательств правильности нашего концептуального подхода. Что мы делаем?
Во-первых, с июля прошлого года непрерывно публикуем статьи в международных цитируемых научных журналах. В них описывается, анализируется, классифицируется наша клиническая практика именно в научном формате, понятном для медиков всего мира. В них по разным направлениям медицинской науки доказывается, что если детей лечить, то аутичных проявлений, как минимум, становится меньше. Начинали публикации в российских журналах, но в начале этого года на нас сами вышли узкоспециализированные американские журналы (по гастроэнтерологии, эндокринологии, сосудистым заболеваниям и т. д.) и сейчас публикуют любую нашу статью в течение одного-двух месяцев. Это обнадеживает. Кому интересно, ищите линки на facebook.com/autism.ge.
Во-вторых, вслед за научными публикациями мы приступили к патентованию способов диагностики, разработанных Александрой в ходе практической работы. Прежде всего, это касается нейроэнергокартирования, относительно простого и удобного для наших "непослушных" детей исследования метаболизма мозга.
В-третьих, в Москве команда наших разработчиков создает специальное цифровое приложение. Его задача – систематизировать и скоррелировать между собой показатели лабораторной/инструментальной диагностики и нейроэнергокартирования с конкретными патологиями, с негативным поведением и другими нарушениями, с содержанием протоколов и результатами лечения. Надеюсь, что в очень обозримом будущем статистическая обработка тысяч этих взаимосвязанных показателей позволит на больших массивах данных доказать все тот же тезис: "аутизм – вторичен!"
В-четвертых, выездные консультации мы стараемся организовывать на базе частных клиник для того, чтобы врачи могли увидеть и наших пациентов, и результаты работы. А потом и присоединиться к ней. Прогресс есть, но все идет очень медленно и пока только на Украине.
Наконец, мы стараемся организовывать работу с нашими пациентами с непосредственным участием официальной науки и медицины. Для того, чтобы в рамках специальных программ или проектов вместе оценивать правомерность и эффективность предлагаемых и применяемых решений.
Все это требует от нашей команды огромных ресурсов, и временных, и финансовых. Но позволяет с растущей надеждой смотреть в будущее.
– Вы уже 15 месяцев работаете в Китае. Удалось чего-нибудь добиться?
– Как отвечал герой Полякова ("Козленок в молоке") на любой вопрос: "скорее нет, чем да". В Циндао при нашем участии построен огромный и совершенно великолепный центр – нигде в мире такого нет. Китайцы без сомнения строить умеют. Но, увы, в итоге потерялся главный элемент задуманного проекта – медицинский блок.
Китайская медицина страшно зарегулирована, и наши китайские партнеры не смогли преодолеть возникшие бюрократические и регуляторные трудности. Несколько месяцев назад мы приостановили участие в проекте, поскольку заниматься поведением больных детей, мягко выражаясь, мне с Александрой не интересно. Тем не менее, я остался в Китае в качестве независимого эксперта пробивать в Пекине, Шанхае, Ченду масштабную программу на Хайнане. Здесь есть специальная медицинская зона Боао-Леченг, в которой разрешено использование нелицензированных в Китае методов и фармпрепаратов. На этом чудесном тропическом острове я теперь провожу по неделе каждый месяц. Это приятно, конечно, но хотелось бы побыстрее выйти на финишную прямую. Нестерпимо сильно хочется домой, в Грузию, к семье и друзьям. Да и грузинское застолье во сне часто вижу.
– И последний вопрос. Что бы Вы хотели сказать грузинским врачам, руководителям клиник и всей медицинской отрасли?
– Спасибо за такую возможность. Не знаю, учат ли этому в школе, но во всемирной истории медицины было много ошибок, нелепых и ужасных. Приведу пару примеров.
До середины 19 века от родильной горячки умирало 30% женщин, рожавших в клиниках. Дома или, например, в поезде смертность была на порядок ниже. Когда венгерский врач-акушер Игнац Зиммельвейс стал мыть руки и инструменты хлорной водой, то смертность среди его рожениц упала в десятки раз. Коллеги ответили на его успех жесточайшим остракизмом, увидев угрозу своему положению и господствовавшим тогда догмам. В 1865 году 47-летнего врача обманом госпитализировали в психиатрическую больницу, где через две недели другие "коллеги" буквально забили его до смерти.
Необходимость дезинфекции в больницах была признана только через 37 лет! Сейчас, конечно, в честь Зиммельвейса названы медицинские вузы, учреждены награды его имени за заслуги в медицине. Но в 1991 году, ссылаясь на этот исторический абсурд, американские философы Уилсон и Лири сформулировали т. н. "рефлекс Зиммельвейса". Он означает, цитирую: "непреодолимое отрицание истеблишментом истин, которые противоречат устоявшимся представлениям, особенно если это отрицание исходит от рядового человека, такого, как все".
А вот обратный пример. Все знают потрясающий фильм "Пролетая над гнездом кукушки". Операция, превратившая героя Джека Николсона в "овощ", называется лоботомия, суть которой заключается в хирургическом повреждении лобной доли мозга. Создатель этой варварской методики – португальский врач Эгаш Мониш. В 1949 году был удостоен Нобелевской премии по физиологии и медицине "За открытие терапевтического воздействия лоботомии при некоторых психических заболеваниях". Только в США этой жуткой операции подверглись более 50 тысяч человек, в том числе многие военные ветераны с психическими осложнениями после ранений в голову. При этом любой врач, сомневающийся в эффективности лоботомии, подвергался гонениям и "вылетал" из официальной неврологии и нейрохирургии. Родственники пострадавших пытались обжаловать Нобелевскую премию Мониша. Но она так и не было отозвана, несмотря на признание несостоятельности лоботомии как метода терапии и ее повсеместного законодательного запрета в 50-е годы.
У меня нет сомнений, что в ближайшие пять-десять лет мир аутизма перевернется с головы на ноги. Слишком много в последние годы ученых и врачей пересматривают свое отношение к проблеме, в один поток сливаются многочисленные ручейки результатов новых научных исследований. Вопрос в том, по какую стороны баррикады будете Вы? Правда, остается возможность сказать: "Я всегда так думал".
Мы остро нуждаемся в лучших врачах, ищущих, креативных, настоящих профессионалах, способных мыслить за пределами общепризнанных стандартов и шаблонов. Хотя бы для того, чтобы они в своей узкой сфере подтверждали (или снимали, если вдруг допущена ошибка) поставленный ребенку с аутизмом диагноз другого, основного заболевания или заболеваний.
А к руководителям медицины хочу обратиться с точки зрения бизнеса и экономики Грузии. Общеизвестно, что медицинский туризм – самый эффективный. Если хотя бы одна из лучших тбилисских клиник или лабораторий сможет "в одном окошке" выполнять все необходимые лабораторные и инструментальные исследования (у нас есть своя Базовая панель по аутизму), то можно быстро переключить поток пациентов с выездных консультаций на Грузию. В том числе из Европы, где, как рассказывают родители, во многих странах необходимая лабораторная диагностика частично отсутствует или недоступна для детей с нашими диагнозами.
Напоследок обращусь к руководителям государства. Есть сомнения? Давайте организуем специальную программу с участием заинтересованных сторон. Не надо на сотни или тысячи пациентов, как в Китае. Для масштабов Грузии достаточно два-три десятка. И, может быть, в таком благородном деле с финансированием помогут наши друзья в Европе или в США? Было бы здорово. Да и Грузия в этом случае быстро превратилась бы в лидера мира аутизма.