Центр занимается тяжелыми случаями аутизма - невербальными детьми, с грубыми нарушениями поведения, питания, сна, туалета, с отсутствием элементарных бытовых навыков, полностью асоциальных.
В 2019 году результатами работы грузинского "Миракулума" заинтересовались китайские инвесторы. И вот уже полгода в Циндао (на северо-востоке Китае), вопреки пандемии короновируса, идет активная работа по созданию "Миракулума" по образу и подобию грузинской модели.
Корреспондент Sputnik Грузия взял онлайн-интервью у руководителя грузинского и китайского "Миракулумов" Андрея Максимова, который три последних месяца находится в Китае и координирует работу над проектом.
- Расскажите нашим читателям, в чем суть модели "Миракулума", ее особенностей и преимуществ?
- С удовольствием. На самом деле все относительно просто. После долгих лет поисков и неудач, мы взяли и перевернули работу с детьми с головы на ноги. И процесс пошел.
В чем здесь дело? Исторически и традиционно конвенциональная (современная официальная) медицина относит аутизм к психическим заболеваниям. В современной диагностике есть разные национальные особенности, но подавляющая часть международного медицинского сообщества, включая Грузию, ориентируется на МКБ-10 (Международная классификация болезней) или на DSM-5 - американское "Диагностическое и статистическое руководство по психическим заболеваниям". В Грузии пользуются МКБ-10, в которой аутизм проходит по классу F84 - "общие расстройства психологического развития".
Основанием для диагноза являются негативное поведение, отклонения в социальности и коммуникабельности, доминирование стереотипов и огромное, постоянно растущее разнообразие других внешних признаков - фобий, агрессий и самоагрессий, нарушений сна и питания. Новых критериев с каждым годом в диагностических руководствах становится все больше, но они не успевают за мутирующим аутизмом, который стремительно растет в количестве и не менее быстро сдвигается в сторону все более сложных и неуправляемых проявлений.
Подход к аутизму как психологическому расстройству имеет катастрофические последствия для детей и их родителей. Ведь какой логикой руководствуется врач в полном соответствии со своим образованием и профессиональным долгом? Он убежден (часто искренне, иногда не очень): лечить детей нельзя, потому что они не болеют. Ведь аутизм - это необъяснимое расстройство развития! Под вечным давлением времени и обилия нейротипичных маленьких пациентов врач не обращает внимания на нарушения сна и питания, аллергические атаки и гормональные сбои, панические атаки и тревожность. "Ну что Вы хотите, - говорится несчастным мамам, - у Вашего ребенка аутизм. Примите и терпите".
Роль медицины сводится к выписыванию нейролептиков для того, чтобы погасить опасную агрессивность ребенка или подростка. И раз лечить нельзя, единственным путем помощи остается коррекция поведения, что и происходит в многочисленных центрах в Тбилиси. "Они такие, какие есть. Исправить не получится и не надо. Надо с помощью современных терапий учить их и учиться самим, как с этими особенностями жить всем вместе". Очень благородно, но бесперспективно и неверно.
Аутизм не трагедия, трагедия - невежество >>>
Мы исходим из концепции, в которой аутизм, негативное поведение, агрессия и асоциальность - вторичны. Аутизм, если и является расстройством развития (это - вопрос терминологии), то как следствие самостоятельного серьезного хронического заболевания, или, что значительно чаще, коморбидной патологии, то есть комплекса взаимосвязанных тяжелых болезней.
Это - архиважный вывод, меняющий местами "голову и ноги" аутизма. Ведь, если есть медицинская причина, то можно искать механизм запуска аутизма. Если механизм можно найти и описать, то тогда можно его и развернуть или хотя бы скорректировать. Именно этим "Миракулум" и занимается.
На основе индивидуальной программы интенсивных современных исследований (от общих и специальных до метаболомных), наши специалисты находят причины запуска каскада заболеваний, ставшего первоисточником аутизма. А затем с помощью международных экспертов по разным направлениям, на основе самых последних достижений науки и медицины распутывают этот "клубок" патологий. Последовательно устраняют или уменьшают очаги хронических инфекций, нарушения работы ЖКТ, гормональной, эндокринной, иммунной, детоксикационной систем, восстанавливают баланс витаминов и микроэлементов. Тяжелейшая строго индивидуальная и точечная работа, требующая огромного объема современных знаний на стыках самых передовых направлений науки и клинической медицины.
В случае успеха восстановленный биохимический фундамент детского организма и стабилизация его состояния включают адаптационные и компенсирующие возможности детского мозга, реальный потенциал и механизм работы которых человечеству пока по-настоящему не известны. А "Миракулум" подключает в помощь этому процессу весь международный арсенал современных реабилитационных и коррекционных терапий. Но это самостоятельная история. Однако с ходу можно уверенно констатировать - эффективность терапий, когда ребенок здоров, возрастает в десятки раз. Это вполне объяснимо и с профессиональной, и обывательской точки зрения.
Прошу прощения, попытался ответить кратко и просто. А получилось все равно длинно и сложно. Но, увы, иначе не получается. "Волшебной таблетки" от аутизма не существует.
- Получается, что ваш "Миракулум" в гордом одиночестве борется против всего мира, всех врачей и ученых? Вы правы, а весь мир - нет! Простите, но возникают определенные сомнения в вашей правоте.
- Нет-нет, ни в коем случае. Извините, если из-за краткости изложения сложилось такое впечатление. Эти выводы – отнюдь не наше личное достижение. Это заслуга новой, интегративной, функциональной медицины. Увы, нет пока общепризнанного термина, все "затоптано". Но это медицина, которая рассматривает человека, как целостный организм, взаимодействие систем которого основано на биохимических процессах. Соответственно, всевозможные патологии вызываются нарушениями и блокированием биохимических (метаболических) путей.
За последний десяток лет многочисленные международные исследования в самых разных областях доказали, что нервная система и мозг тесно связана со всеми системами организма, в первую очередь, с ЖКТ, иммунной, эндокринной и гормональной ("все болезни от нервов"). Сбой в работе нервной системы может запускаться в другой системе организма (например, в кишечнике в результате хронического воспаления), а сам сбой в нервной системе приведет к каскаду изменений в других системах - органах, тканях человека. Это уже доказано, но не нашло полноценного отражения в официальной клинической практике.
Подчеркну, что между конвенциональной и интегративной медициной нет жесткого противостояния. Последняя "вырастает" из первой, из ее самых современных достижений и открытий. Но это созревание новой медицинской парадигмы происходит, как всегда, в жесткой борьбе старого и нового.
"Миракулум" не делал открытий и не проводил самостоятельных исследований. Но в своих поисках мы выступили "системным интегратором" и привели чужие достижения в систему, создав работающую модель диагностики и лечения аутизма. И, главное, применили ее на реальной практике. Вернее, не мы, а моя супруга и научный руководитель "Миракулума" Александра Максимова, мама нашего сына с тяжелой формой аутизма. Потому что нет в мире сильнее мотивации, чем борьба матери за своего ребенка. Всеми доступными ей способами.
- Еще один неделикатный вопрос. Если интегративная медицина так эффективна в борьбе с аутизмом, почему она до сих пор не правит миром?
- Тому несколько причин: сопротивление мейнстрима и отсутствие кадров, готовых на начальном, достаточно продолжительном этапе жертвовать собой (надо непрерывно учиться, занимаясь преимущественно самообразованием, потому что этому пока нигде не учат). Жертвуя карьерой, личным временем и материальным благополучием, риском за свой труд схлопотать обвинения в дилетанстве ("лучше почитайте МКБ и DSM), шарлатанстве и мошенничестве. Мы с лихвой хлебнули этого в Грузии, не сомневаюсь, что похлебаем и в Китае. Сподвижничество никогда особой популярностью не пользовалось.
Но главная причина даже не в этом, а в том, что успехи интегративной медицины постоянно дискредитируются ее "сторонниками". В последнюю субботу, к примеру, у меня была встреча в Циндао с мамами. Александра тоже участвовала, но онлайн. Несколько неожиданно мы встретили крайне агрессивную атаку одной мамы, которая полчаса рассказывала драматичную личную историю. Десять лет назад ее "развел" популярный американский врач, представитель DAN-сообщества (Defeat Autism Now - Победить аутизм сегодня).
Бедную маму заставили потратить большие деньги, сделать многочисленные анализы, ездить постоянно в Гонконг на встречи с доктором, пару лет соблюдать предписанную диету, от которой ребенку становилось только хуже. При этом с дочкой все стало замечательно, когда "я перестала экспериментировать" (мамины слова). И таких пострадавших родителей в Китае огромное количество. Вывод: "Не морочьте китайцам голову, мы все это уже слышали, мы сами с усами".
Рядовые китайцы еще недавно безоглядно верили иностранным специалистам. Если американский или европейский доктор красиво излагал, то, конечно, только правду. И многие (и не только в Китае) попали и продолжают попадать в неприятные истории, иногда с очень тяжелыми последствиями для детей, когда следуют рекомендациям этих популярных "гуру" от биомедицины. Будучи крайне популярными в 2013-2016 годах, эти DAN-гуру и в США сумели дискредитировать зарождающуюся интегративную медицину. После встречи я заглянул на DAN-сайты, многие из которые и сейчас активны и популярны.
И, о, ужас! Те же слова: биомедицина, биохимия, целостный организм, системные исследования, баланс витаминов и микроэлементов... Для неподготовленного человека сложно или невозможно отличить правду от кривды. Особенно, если мы говорим в популярном формате, а не на профессиональном языке, который для родительского восприятия вряд ли удобен.
Что с этим делать? Только продолжать объяснять мамам, что не получится с "волшебной таблеткой", придется думать и разбираться, какой делать выбор. Это сложно, не все справятся, конечно. А той китайской маме я ответил, что "сочувствую Вашей истории, но если биохимия дискредитирована в ваших глазах, значит ли это, что биохимия исчезла из организма вашего ребенка? Стоит ли отнимать у других детей и мам шанс? Может, лучше посоветовать им хорошенько во всем разобраться, прежде чем принимать решение?"
Слоган нашего Миракулума - "Аутизм - не трагедия. Трагедия - невежество!" Это мое глубокое личное убеждение.
- Как Вы смогли заинтересовать китайских инвесторов, тем более, если в Китае такое негативное отношение к биомедицине, как вы рассказываете?
- Понимаете, они не руководствовались гуманными идеями филантропии и спасения детей вместе со всем человечеством. Инвестор, тем более китайский, он всегда прагматик. А у "Миракулума" есть уникальное конкурентное преимущество - практический результат. Причем результат гарантированный, объяснимый, предсказуемый и измеряемый. В силу короткого временного отрезка и минимального объема ресурсов у нас уже есть крайне небольшая, но убедительная статистическая выборка из маленьких пациентов.
За полтора последних года через Центр прошло всего 102 ребенка, правда, в большинстве своем представлявших тяжелые, "отказные" случаи. Почти треть родителей из этой сотни не стали выполнять предписанные протоколы по разным причинам - "дорого", "не верим", "не можем соблюдать диету и строгости медицинского протокола". Еще 21 семья сейчас находится в процессе выполнения исследований или в самом начале медицинского протокола, когда рано оценивать результаты.
Остается 50 детей, выполнявших индивидуальный медицинский протокол в течение года. Из них у 17 диагноз "аутизм" был снят по основным критериям. Это не означает формального, официального снятия диагноза. Не мы диагноз ставили, не нам его снимать. Это только означает, что аутичных признаков (оснований для постановки диагноза) ребенок больше не показывает. Он коммуникабелен и социален, играет с детьми, смотрит в глаза, исчезла тревожность, агрессия, фобии, стереотипы. Он не отличается от своего обычного сверстника.
У 11 детей диагноз переквалифицирован на задержку развития. Потребуется курс терапий, но уже ясно и понятно, как догонять сверстников. Еще у 10 - стабильное улучшение, без откатов и регресса. Наконец, у 17 детей сняты грубые нарушения сна, питания, туалета, поведения, внутрисемейных и внешних коммуникаций. В этой группе самые счастливые и благодарные из наших родителей, потому что их малыши - это самые тяжелые случаи. В начале пути у этих мам и пап не было никаких оптимистичных ожиданий, для них результат - настоящее чудо. Такой статистики в мире не существует и любой специалист скажет - "вранье". И будет неправ, потому что эту статистику легко проверить у родителей.
Китайцы посмотрели на статистику, проверили и сделали предложение, от которого было сложно отказаться. Они не стали обращать внимания на маленькую выборку детей и на тот факт, что "Миракулум" мало кому известен.
- Что для вас китайский проект? Масштаб, новые возможности, выход на мировой рынок?
- Да, конечно. Нам предоставляют ресурсы, несопоставимые с нашими личными возможностями, на которые мы опирались в Грузии. Это на годы, если не на десятки лет сократит время на отработку модели "Миракулума", ее тиражирование и глобальное продвижение модели. Что говорить, если в течение трех лет мы со скрежетом зубов поддерживали наш единственный ресурсный класс в Тбилиси, в нашей замечательной школе №98. В Циндао только на первом этапе (с 1 сентября в этом году) запускается 32 ресурсных группы по 7 детей в двухкомнатных классах (зал для учебы и комната релаксации) площадью 75 квадратных метров!
Позднее таких классов будет больше тысячи. В проекте предусмотрена идеальная инфраструктура - все, что в мире придумано для таких детей, в нем будет использовано. Интенсивная и разнообразная реабилитация, огромные сенсорные зоны, спортзалы и бассейны, полигоны (жилые квартиры, магазин, ресторан, парикмахерские), адаптированные игровые площадки, контактный зоопарк, цветники и огороды, всего не перечислишь.
Другие - не значит хуже, или Как помочь ребенку с диагнозом аутизма >>>
Но инфраструктура - не главное. Главное - есть возможность и ресурсы достроить и отработать логику модели Миракулума. Добавить то, что мы не могли сделать в Грузии из-за отсутствия ресурсов, кадров и необходимого оборудования. В частности, в Циндао к протоколам исследований и медицины, уже апробированных в Тбилиси, будет добавлен индивидуальный протокол реабилитации и обучения. Впервые в мировой практике его будут составлять на основе ЭЭГ-картирования и функциональной диагностики (спектрометрии) мозга ребенка. Это означает, что выбор терапий, их интенсивность, адаптация учебных программ будет выстроена под индивидуальные особенности восприятия детей, которые диктуются состоянием различных зон мозга.
Нейропсихолог вместе с нейрофизиологом будут составлять программу реабилитации и обучения ребенка в зависимости от того, какие зоны (речи, коммуникаций, социальности и т. д.) поражены и заблокированы, где именно идет нейровоспаление и надо проявлять особую осторожность. И эта программа, создаваемая на основе исследований, будет определять, с какой зоной и как следует работать, с какой интенсивностью и как долго. Насколько я знаю, пока никто в мире так работу с мозгом не строил.
- А короновирус не мешает реализации проекта в Китае?
- Конечно мешает! А где бы он сейчас не мешал? Наблюдая за тем, что сейчас происходит в Грузии, Европе и мире, полагаю, что в Китае он будет мешать меньше всего. Проект идет вперед, а консультации с родителями и детьми мы перевели в онлайн-формат.
На днях, кстати, провели первую онлайн-консультацию для мальчика из Южной Кореи, в ходе которой между собой общались Циндао, Сеул и Тбилиси. Ведь моя Александра в январе вернулась в Тбилиси: по понятным причинам мы не могли оставить сына в нынешней ситуации без мамы, а перебраться всем в Китай сейчас невозможно. Она продолжает работать с детьми из Тбилиси, как с грузинскими, так и международными.
А вообще-то, на мой взгляд, с короновирусом все малость с ума посходили. 26 марта Autism Speaks обновил двухлетние данные по статистике аутизма. Уровень заболеваемости вырос на 10%, и теперь один ребенок с аутизмом приходится на 54 нейротипичных сверстников (в 2018 году было на 59). Это, можно считать, уже почти 2% от всего детского населения Земли. Короновирус "отдыхает". Но никому дела нет. Некогда и денег нет, все на борьбу с короновирусом!
- В условиях нынешнего кризиса вы не хотели бы вернуться и продолжать проект в Грузии, а не везти семью в Китай?
- Для нас Китай изначально не был простым решением. Без сомнения, в Китае огромные возможности, но поверьте, там не меньшие проблемы. Языковой барьер, чужая, непривычная нам ментальность и образ жизни, с точки зрения медицины незнакомые нам особенности азиатского метаболизма и много другое.
Главной причиной решения стало то, что "Миракулум" в Грузии остается "один в поле воин". Нашей опорой в Грузии стали родители и грузинская церковь, за что мы им бесконечно благодарны.
Профессиональное сообщество, которое мы, по понятным причинам, раздражали, нам не мешало, за что всем большое спасибо. И даже временами проявляло интерес - в прошлом году мы провели две успешные конференции в Тбилиси. Но интерес этот так и не перешел в практическую плоскость. Стало очевидным, что в одиночестве и с такими темпами наша модель на годы останется никому не известным достижением.
Это обычная дело. Как известно, "нет пророка в своем Отечестве"! Полагаю, что когда "Миракулум" вернется в Грузию в качестве глобального бренда, проблем со взаимопониманием с грузинскими врачами и специалистами у нас не будет.
Я же от себя могу сказать, что мы никогда не забудем эти увлекательные годы и комфортную обстановку работы в Грузии, когда создавалась и отрабатывалась модель "Миракулума". Могу также пообещать, что хотя Грузия по масштабам Китая - миниатюрная страна с мизерным населением и маленьким платежеспособным спросом, она всегда будет в приоритетах международной экспансии "Миракулума".
На встречах и переговорах мне частенько приходится объяснять, что я не из США, а Джорджия - это страна, а не американский штат. Но с реализацией нашего проекта, я уверен, китайцы хорошо усвоят эту разницу.
