ТБИЛИСИ, 23 июл — Sputnik. Координационный совет, работающий над вопросами редких заболеваний и занимающейся протоколом управления ахондроплазией (генетическая низкорослость) выскажет мнение о национальном протоколе до конца дня 24 июля, сообщает пресс-служба ведомства.
Родители детей больных ахондроплазией объявили об возобновлении акции протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси в понедельник, 24 июля. По их словам, обещание Минздрава о принятии протокола управления ахондроплазией для ввоза в страну препарата "Восоретид" не выполняется. Что может помешать ввозу в страну препарата в сентябре.
По информации ведомства, Национальный протокол должен был быть утвержден, ориентировочно, к 15-20 июля. Это решение приняли на заседании координационного совета, работающего над вопросами редких заболеваний. В протоколе одной из возможностей управления этим заболеванием назван препарат "Восоритид".
"Рабочая группа по протоколу 19 июля 2023 года представила в Министерство обновленный протокол "Диагностика и лечение ахондроплазии и гипохондроплазии в возрасте 0-18 лет" Государственный стандарт ведения клинического состояния (протокол). Протокол был представлен на рассмотрение Совета", – говорится в заявлении.
Как отметили в ведомстве, переговоры с американской компанией "Биомарин", производящей препарат, продолжаются. О дате проведения координационного совета Минздрав сообщит дополнительно.
"После письменного подтверждения членов совета протокол будет утвержден приказом министра. В то же время продолжаются переговоры с компанией "Биомарин" с целью уточнения условий контракта. Министерство выражает готовность полностью рассмотреть рекомендации совета по редким заболеваниям. Процесс внедрения лекарств будет осуществляться в соответствии с решением совета", – говорится в заявлении.
Кроме того, как сообщили в ведомстве, на всех заседаниях Координационного совета по редким заболеваниям присутствовала группа родителей детей с диагнозом ахондроплазия. Все заседания освещались в СМИ.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами, пояснил он.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.