https://sputnik-georgia.ru/20230404/preparat-ot-redkogo-zabolevaniya-ne-budet-profinansirovan-gosudarstvom---minzdrav-gruzii--276418791.html
Препарат от редкого заболевания не будет профинансирован государством – Минздрав Грузии
Препарат от редкого заболевания не будет профинансирован государством – Минздрав Грузии
Sputnik Грузия
Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей 04.04.2023, Sputnik Грузия
2023-04-04T17:01+0400
2023-04-04T17:01+0400
2023-04-04T18:38+0400
новости
грузия
зураб азарашвили
минздрав
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/0b/0d/262037748_0:0:3241:1824_1920x0_80_0_0_801864c4b2be04d2b73196d2bc452d8b.jpg
ТБИЛИСИ, 4 апр — Sputnik. Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию министерству здравоохранения Грузии на закупку препарата для лечения редкого заболевания – ахондроплазии, сообщил глава Минздрава Зураб Азарашвили. Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, перманентно проводят акцию протеста около здания министерства здравоохранения и правительства с требованием ввезти и профинансировать первый и единственный препарат в мире "Воксзого", созданный для лечения этого заболевания. Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат >>Координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представили совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.Совет считает, что медикамент – экспериментальный, вызывает различные побочные эффекты. Ни одна страна в мире не закупает этот медикамент в рамках госфинансирования. Рассмотрение финансирования этого препарата приостановили Германия, Великобритания и другие страны из-за его побочных действий, сообщил Азарашвили. Министр сообщил, что с родителями детей с ахондроплазией прошла не одна встреча. А в министерстве создана межведомственная группа по редким заболеваниям.Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав >>Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысячи долларов), сообщил министр. Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год, отметил он.Азарашвили подчеркнул, что препарат используется только в крайних и особенных случаях.Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
новости, грузия, зураб азарашвили, минздрав
новости, грузия, зураб азарашвили, минздрав
Препарат от редкого заболевания не будет профинансирован государством – Минздрав Грузии
17:01 04.04.2023 (обновлено: 18:38 04.04.2023) Ахондроплазия – врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей
ТБИЛИСИ, 4 апр — Sputnik. Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию министерству здравоохранения Грузии на закупку препарата для лечения редкого заболевания – ахондроплазии, сообщил глава Минздрава Зураб Азарашвили.
Родители детей с редким врожденным заболеванием, ахондроплазией, перманентно проводят акцию протеста около здания министерства здравоохранения и правительства с требованием ввезти и профинансировать первый и единственный препарат в мире "Воксзого", созданный для лечения этого заболевания.
Координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представили совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.
Совет считает, что медикамент – экспериментальный, вызывает различные побочные эффекты. Ни одна страна в мире не закупает этот медикамент в рамках госфинансирования. Рассмотрение финансирования этого препарата приостановили Германия, Великобритания и другие страны из-за его побочных действий, сообщил Азарашвили.
Министр сообщил, что с родителями детей с ахондроплазией прошла не одна встреча. А в министерстве создана межведомственная группа по редким заболеваниям.
Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысячи долларов), сообщил министр. Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год, отметил он.
Азарашвили подчеркнул, что препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
