Минздрав Грузии готов ускорить допуск препарата для лечения низкорослости

© photo: Sputnik / StringerАкция протеста родителей детей, больных ахондроплазией, 29 апреля 2023 года
Акция протеста родителей детей, больных ахондроплазией, 29 апреля 2023 года - Sputnik Грузия, 1920, 05.05.2023
Подписаться
Для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний, заявили в Минздраве
ТБИЛИСИ, 5 мая — Sputnik. Минздрав Грузии готов предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии (генетической низкорослости) в ускоренные сроки, заявила замглавы министра Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией проводят перманентные акции с требованием обеспечить их детей первым в мире препаратом от редкого заболевания.
Решение об ускорении срока разработки протокола было принято на очередном заседании координационного совета, работающего над проблемой редких заболеваний.
Что планирует Минздрав для помощи детям с редкими заболеваниями? >>
На заседании совета было отмечено, что для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний и внедрить соответствующую систему управления.
После решения совета родители детей с ахондроплазией, которые ночевали у здания правительственной канцелярии с требованием предоставить лекарство их детям, прекратили акцию протеста. По их информации, разработка протокола завершится уже в конце мая, что отвечает их требованиям.
Вопрос детей с редкими заболеваниями стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим редким заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против "карликовости". В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Опрос
Должны ли власти Грузии финансировать лекарство от ахондроплазии, незарегистрированное ВОЗ
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Лента новостей
0