https://sputnik-georgia.ru/20230505/minzdrav-gruzii-gotov-uskorit-dopusk-preparata-dlya-lecheniya-akhondroplazii-277389144.html
Минздрав Грузии готов ускорить допуск препарата для лечения низкорослости
Минздрав Грузии готов ускорить допуск препарата для лечения низкорослости
Sputnik Грузия
Для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний, заявили в Минздраве 05.05.2023, Sputnik Грузия
2023-05-05T22:28+0400
2023-05-05T22:28+0400
2023-05-06T00:02+0400
новости
грузия
общество
ахондроплазия в грузии
министерство здравоохранения грузии
здравоохранение в грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e7/04/1d/277179889_0:0:1280:720_1920x0_80_0_0_c180f69d54026f66873223f0a6796eca.jpg
ТБИЛИСИ, 5 мая — Sputnik. Минздрав Грузии готов предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии (генетической низкорослости) в ускоренные сроки, заявила замглавы министра Тамар Габуния. Родители детей с ахондроплазией проводят перманентные акции с требованием обеспечить их детей первым в мире препаратом от редкого заболевания. Решение об ускорении срока разработки протокола было принято на очередном заседании координационного совета, работающего над проблемой редких заболеваний. Что планирует Минздрав для помощи детям с редкими заболеваниями? >>На заседании совета было отмечено, что для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний и внедрить соответствующую систему управления. После решения совета родители детей с ахондроплазией, которые ночевали у здания правительственной канцелярии с требованием предоставить лекарство их детям, прекратили акцию протеста. По их информации, разработка протокола завершится уже в конце мая, что отвечает их требованиям.Вопрос детей с редкими заболеваниями стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим редким заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против "карликовости". В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
новости, грузия, общество, ахондроплазия в грузии, министерство здравоохранения грузии, здравоохранение в грузии
новости, грузия, общество, ахондроплазия в грузии, министерство здравоохранения грузии, здравоохранение в грузии
Минздрав Грузии готов ускорить допуск препарата для лечения низкорослости
22:28 05.05.2023 (обновлено: 00:02 06.05.2023) Для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний, заявили в Минздраве
ТБИЛИСИ, 5 мая — Sputnik. Минздрав Грузии готов предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии (генетической низкорослости) в ускоренные сроки, заявила замглавы министра Тамар Габуния.
Родители детей с ахондроплазией проводят перманентные акции с требованием обеспечить их детей первым в мире препаратом от редкого заболевания.
Решение об ускорении срока разработки протокола было принято на очередном заседании координационного совета, работающего над проблемой редких заболеваний.
На заседании совета было отмечено, что для безопасного внедрения препарата необходимо соблюдать рекомендации координационного совета по вопросам редких заболеваний и внедрить соответствующую систему управления.
После решения совета родители детей с ахондроплазией, которые ночевали у здания правительственной канцелярии с требованием предоставить лекарство их детям, прекратили акцию протеста. По их информации, разработка протокола завершится уже в конце мая, что отвечает их требованиям.
Вопрос детей с редкими заболеваниями стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим редким заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против "карликовости". В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
