https://sputnik-georgia.ru/20230723/natsprotokol-po-upravleniyu-akhondroplaziey-v-gruzii---rabota-nad-dokumentom-280181981.html
Нацпротокол по управлению ахондроплазией в Грузии – работа над документом
Нацпротокол по управлению ахондроплазией в Грузии – работа над документом
Sputnik Грузия
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами 23.07.2023, Sputnik Грузия
2023-07-23T19:16+0400
2023-07-23T19:16+0400
2023-07-23T20:08+0400
грузия
новости
общество
здравоохранение в грузии
министерство здравоохранения грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e7/04/1d/277179809_0:0:3640:2048_1920x0_80_0_0_a83ac56b140dc3a966fb66f233b91dc7.jpg
ТБИЛИСИ, 23 июл — Sputnik. Координационный совет, работающий над вопросами редких заболеваний и занимающейся протоколом управления ахондроплазией (генетическая низкорослость) выскажет мнение о национальном протоколе до конца дня 24 июля, сообщает пресс-служба ведомства. Родители детей больных ахондроплазией объявили об возобновлении акции протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси в понедельник, 24 июля. По их словам, обещание Минздрава о принятии протокола управления ахондроплазией для ввоза в страну препарата "Восоретид" не выполняется. Что может помешать ввозу в страну препарата в сентябре. По информации ведомства, Национальный протокол должен был быть утвержден, ориентировочно, к 15-20 июля. Это решение приняли на заседании координационного совета, работающего над вопросами редких заболеваний. В протоколе одной из возможностей управления этим заболеванием назван препарат "Восоритид". Как отметили в ведомстве, переговоры с американской компанией "Биомарин", производящей препарат, продолжаются. О дате проведения координационного совета Минздрав сообщит дополнительно. "После письменного подтверждения членов совета протокол будет утвержден приказом министра. В то же время продолжаются переговоры с компанией "Биомарин" с целью уточнения условий контракта. Министерство выражает готовность полностью рассмотреть рекомендации совета по редким заболеваниям. Процесс внедрения лекарств будет осуществляться в соответствии с решением совета", – говорится в заявлении. Это психологическое давление на детей – Габуния об акциях для пациентов с ахондроплазией >>Кроме того, как сообщили в ведомстве, на всех заседаниях Координационного совета по редким заболеваниям присутствовала группа родителей детей с диагнозом ахондроплазия. Все заседания освещались в СМИ. В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами, пояснил он. Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости. Грузинские медики готовы за месяц разработать протокол лечения редкого заболевания>>В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.Подписывайтесь на наш канал в Telegram >>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
грузия, новости, общество, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
грузия, новости, общество, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
Нацпротокол по управлению ахондроплазией в Грузии – работа над документом
19:16 23.07.2023 (обновлено: 20:08 23.07.2023) В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами
ТБИЛИСИ, 23 июл — Sputnik. Координационный совет, работающий над вопросами редких заболеваний и занимающейся протоколом управления ахондроплазией (генетическая низкорослость) выскажет мнение о национальном протоколе до конца дня 24 июля, сообщает пресс-служба ведомства.
Родители детей больных ахондроплазией объявили об возобновлении акции протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси в понедельник, 24 июля. По их словам, обещание Минздрава о принятии протокола управления ахондроплазией для ввоза в страну препарата "Восоретид" не выполняется. Что может помешать ввозу в страну препарата в сентябре.
По информации ведомства, Национальный протокол должен был быть утвержден, ориентировочно, к 15-20 июля. Это решение приняли на заседании координационного совета, работающего над вопросами редких заболеваний. В протоколе одной из возможностей управления этим заболеванием назван препарат "Восоритид".
"Рабочая группа по протоколу 19 июля 2023 года представила в Министерство обновленный протокол "Диагностика и лечение ахондроплазии и гипохондроплазии в возрасте 0-18 лет" Государственный стандарт ведения клинического состояния (протокол). Протокол был представлен на рассмотрение Совета", – говорится в заявлении.
Как отметили в ведомстве, переговоры с американской компанией "Биомарин", производящей препарат, продолжаются. О дате проведения координационного совета Минздрав сообщит дополнительно.
"После письменного подтверждения членов совета протокол будет утвержден приказом министра. В то же время продолжаются переговоры с компанией "Биомарин" с целью уточнения условий контракта. Министерство выражает готовность полностью рассмотреть рекомендации совета по редким заболеваниям. Процесс внедрения лекарств будет осуществляться в соответствии с решением совета", – говорится в заявлении.
Кроме того, как сообщили в ведомстве, на всех заседаниях Координационного совета по редким заболеваниям присутствовала группа родителей детей с диагнозом ахондроплазия. Все заседания освещались в СМИ.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами, пояснил он.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
