https://sputnik-georgia.ru/20230727/deti-s-geneticheskoy-nizkoroslostyu-v-gruzii-poluchat-preparat-dlya-lecheniya--minzdrav-280380132.html
Дети с генетической низкорослостью в Грузии получат препарат для лечения – Минздрав
Дети с генетической низкорослостью в Грузии получат препарат для лечения – Минздрав
Sputnik Грузия
В Грузии, по данным СМИ, ахондроплазия диагностирована у 12 детей 27.07.2023, Sputnik Грузия
2023-07-27T09:20+0400
2023-07-27T09:20+0400
2023-07-27T09:20+0400
грузия
новости
общество
минздрав
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/0b/0d/262037748_0:0:3241:1824_1920x0_80_0_0_801864c4b2be04d2b73196d2bc452d8b.jpg
ТБИЛИСИ, 27 июл — Sputnik. Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии (генетической низкорослости), на первом этапе необходимое лекарство получат пять-шесть детей, заявил член Совета, глава тбилисской детской клиники им. Иашвили Иване Чхеидзе. Родители детей с ахондроплазией дали Минздраву Грузии 24 июля 5-дневный срок, чтобы ведомство назвало конкретную дату, когда в страну поступит необходимое лекарство для детей "Возоридит". По словам родителей, если они не получат ответа в пятницу, 28 июля, то продолжат непрерывный протест. При этом он подчеркнул, что лечения на дому Минздрав Грузии не допустит. После приема препарата детей на час будут оставлять в клинике из-за возможного побочного эффекта – снижения артериального давления, а после, если не будут выявлены осложнения, отправлять домой. Лечение каких редких заболеваний финансирует Минздрав Грузии – список>>Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.Ранее заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния заявила, что после утверждения протокола, Совет, работающий над вопросами редких заболеваний, определит конкретные этапы по внедрению "Возоридит" в Грузии.Грузия станет третьей страной, у которой будет нацпротокол управления редким заболеванием>>В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентамиКак отметила замминистра, Минздрав Грузии ведет активные переговоры с компанией "Биомарин", которая производит препарат.Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).В правительстве Грузии ранее заявляли, что готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует Всемирная организация здравоохранения.Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
грузия, новости, общество, минздрав
грузия, новости, общество, минздрав
Дети с генетической низкорослостью в Грузии получат препарат для лечения – Минздрав
В Грузии, по данным СМИ, ахондроплазия диагностирована у 12 детей
ТБИЛИСИ, 27 июл — Sputnik. Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии (генетической низкорослости), на первом этапе необходимое лекарство получат пять-шесть детей, заявил член Совета, глава тбилисской детской клиники им. Иашвили Иване Чхеидзе.
Родители детей с ахондроплазией дали Минздраву Грузии 24 июля 5-дневный срок, чтобы ведомство назвало конкретную дату, когда в страну поступит необходимое лекарство для детей "Возоридит". По словам родителей, если они не получат ответа в пятницу, 28 июля, то продолжат непрерывный протест.
"Мы сосредоточились на тех детях, у которых в силу возраста осталось наименьшее количество времени до наступления эффекта от этого препарата, то есть обеспечена минимальная возможность для роста костей. Это будут дети 11, 12, 13 лет, так как у них действительно осталось мало времени, чтобы лекарство подействовало", – заявил Чхаидзе.
При этом он подчеркнул, что лечения на дому Минздрав Грузии не допустит.
"Первая доза лекарства будет приниматься в клинике, а не дома, под наблюдением врача, потому что это лекарство имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства. Поэтому была выбрана одна клиника в Грузии. Это Центральная детская больница имени Иашвили", – сказал Чхаидзе.
После приема препарата детей на час будут оставлять в клинике из-за возможного побочного эффекта – снижения артериального давления, а после, если не будут выявлены осложнения, отправлять домой.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
Ранее заместитель министра здравоохранения Тамара Габуния заявила, что после утверждения протокола, Совет, работающий над вопросами редких заболеваний, определит конкретные этапы по внедрению "Возоридит" в Грузии.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами
Как отметила замминистра, Минздрав Грузии ведет активные переговоры с компанией "Биомарин", которая производит препарат.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
В правительстве Грузии ранее заявляли, что готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует Всемирная организация здравоохранения.
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
