https://sputnik-georgia.ru/20230421/roditeli-detey-s-redkim-zabolevaniem-pytalis-perekryt-ulitsu-v-tbilisi-276957609.html
Родители детей с редким заболеванием пытались перекрыть улицу в Тбилиси
Родители детей с редким заболеванием пытались перекрыть улицу в Тбилиси
Sputnik Грузия
На данном этапе ВОЗ не разработала рекомендации, чтобы страны-члены могли включить препарат в схемы финансирования, заявил представитель ВОЗ 21.04.2023, Sputnik Грузия
2023-04-21T20:34+0400
2023-04-21T20:34+0400
2023-04-21T20:43+0400
грузия
новости
общество
всемирная организация здравоохранения
зураб азарашвили
здравоохранение в грузии
министерство здравоохранения грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e5/0b/0d/262039494_0:191:3069:1917_1920x0_80_0_0_d9dbd2773931798fd02b7f4fb9ca71f2.jpg
ТБИЛИСИ, 21 апр — Sputnik. Родители детей с редким заболеванием, ахондроплазией, провели акцию протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси и даже пытались перекрыть улицу, однако полиция помешала им, сообщила телекомпания "Имеди". Родители требуют встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили. Они хотят предоставить ему информацию о медикаменте, который является важным для жизни их детей. Родители детей с редким заболеванием встретились с главой Минздрава Зурабом Азарашвили. Он дал обещание родителям, что ведомство закупит препарат от редкого заболевания ахондроплазии в том случае, если к сентябрю несколько стран ЕС профинансируют первый и единственный препарат, созданный для лечения этого заболевания, для своих граждан. "Просим лечения для наших детей" – родители вышли на акцию в Тбилиси >>Однако родители не согласны с решением Минздрава. Что делается в Грузии по разрешению препарата для лечения Координационный совет по редким заболеваниям в начале апреля не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии "Воксзого" (Восоритид). В Минздраве Грузии не раз заявляли, что из-за отсутствия необходимого количества информации развитые страны мира с осторожностью относятся к данному вопросу, чтобы максимально защитить безопасность пациента. На данный момент ни одна страна мира не финансирует данный препарат из госбюджета. Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав >>Ранее координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представители совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву. Какая ситуация в мире с применением препарата Глава грузинского представительства Всемирной организации здравоохранения Сильвиу Доменте отметил, что препарат "Восоритид" в настоящее время не входит в список основных лекарственных средств ВОЗ. По словам представителя ВОЗ, количество стран в Европе, проводивших оценку этого препарата, очень мало, в основном это западноевропейские страны. "Недавно использование препарата разрешила Испания, а Франция сделала ранний доступ к препарату. Что касается Германии и Италии, то в процессе оценки Италия отметила умеренную пользу от препарата, в то время как в случае с Германией количественная польза не была выявлена", – отметил Доменте. Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат >>По его словам, Англия и Уэльс начали процесс оценки еще в 2020 году, но остановили его и могут возобновить в этом году. Ирландия также начала процесс оценки в прошлом году, но еще не приняла решение. "В случае других стран, например, США, Японии, процесс оценки пока не начат, и до сих пор используются альтернативные методы лечения, такие как хирургия и гормон роста", – сказал глава представительства ВОЗ в Грузии. Стоимость лечения Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях. Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
грузия, новости, общество, всемирная организация здравоохранения, зураб азарашвили, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
грузия, новости, общество, всемирная организация здравоохранения, зураб азарашвили, здравоохранение в грузии, министерство здравоохранения грузии
Родители детей с редким заболеванием пытались перекрыть улицу в Тбилиси
20:34 21.04.2023 (обновлено: 20:43 21.04.2023) На данном этапе ВОЗ не разработала рекомендации, чтобы страны-члены могли включить препарат в схемы финансирования, заявил представитель ВОЗ
ТБИЛИСИ, 21 апр — Sputnik. Родители детей с редким заболеванием, ахондроплазией, провели акцию протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси и даже пытались перекрыть улицу, однако полиция помешала им, сообщила телекомпания "Имеди".
Родители требуют встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили. Они хотят предоставить ему информацию о медикаменте, который является важным для жизни их детей.
Родители детей с редким заболеванием встретились с главой Минздрава Зурабом Азарашвили. Он дал обещание родителям, что ведомство закупит препарат от редкого заболевания ахондроплазии в том случае, если к сентябрю несколько стран ЕС профинансируют первый и единственный препарат, созданный для лечения этого заболевания, для своих граждан.
Однако родители не согласны с решением Минздрава.
Что делается в Грузии по разрешению препарата для лечения
Координационный совет по редким заболеваниям в начале апреля не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии "Воксзого" (Восоритид).
В Минздраве Грузии не раз заявляли, что из-за отсутствия необходимого количества информации развитые страны мира с осторожностью относятся к данному вопросу, чтобы максимально защитить безопасность пациента. На данный момент ни одна страна мира не финансирует данный препарат из госбюджета.
Ранее координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представители совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.
Какая ситуация в мире с применением препарата
Глава грузинского представительства Всемирной организации здравоохранения Сильвиу Доменте отметил, что препарат "Восоритид" в настоящее время не входит в список основных лекарственных средств ВОЗ.
"Препарат также не включен ни в какие клинические "руководства". На данном этапе ВОЗ не разработала рекомендации относительно указанного лекарства, чтобы страны-члены могли включить это лекарство в схемы финансирования", – цитирует Доменте Минздрав Грузии.
По словам представителя ВОЗ, количество стран в Европе, проводивших оценку этого препарата, очень мало, в основном это западноевропейские страны.
"Недавно использование препарата разрешила Испания, а Франция сделала ранний доступ к препарату. Что касается Германии и Италии, то в процессе оценки Италия отметила умеренную пользу от препарата, в то время как в случае с Германией количественная польза не была выявлена", – отметил Доменте.
По его словам, Англия и Уэльс начали процесс оценки еще в 2020 году, но остановили его и могут возобновить в этом году. Ирландия также начала процесс оценки в прошлом году, но еще не приняла решение.
"В случае других стран, например, США, Японии, процесс оценки пока не начат, и до сих пор используются альтернативные методы лечения, такие как хирургия и гормон роста", – сказал глава представительства ВОЗ в Грузии.
Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
