ТБИЛИСИ, 24 апр — Sputnik. Правительство Грузии не отказывает детям, больным редким генетическим заболеванием, ахондроплазией, в финансировании нового и единственного в мире лекарства, а лишь ждет завершения испытаний препарата и выявления возможных побочных эффектов, заявил на заседании правительства премьер-министр Ираклий Гарибашвили.
Родители детей с ахондроплазией проводят в Тбилиси перманентные акции протеста и требуют от государства профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости. К родителям присоединились представители некоторых оппозиционных партий. Премьер заявил, что они используют родителей для получения политических дивидендов, и призвал родителей не участвовать в их кампании.
"Мы не отказываем вам, дорогие наши сограждане, дело не в деньгах, нужно около 10 миллионов лари. Эта сумма для нас некритична и непринципиальна, но не дай Бог, если из-за этого лекарства у детей ухудшится состояние, ответственность будет лежать на правительстве", – заявил Гарибашвили, отметив, что нужно подождать.
Премьер призвал дождаться указаний Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Глава правительства отметил, что лекарство создала американская компания и даже в США пока не начали данную программу.
Ни в одной из 200 странах мира данная программа не финансируется государством, все ждут завершения исследования и указаний ВОЗ, сообщил Гарибашвили.
"Нам говорят, чтобы Грузия стала исключением и начала эту программу, как безответственная страна, что неприемлемо. Если бы мы были безответственными популистами, выделили бы эти 10 миллионов и начали финансирование, но это, конечно, неправильно", – отметил Гарибашвили.
Премьер пообещал, что Минздрав Грузии будет на постоянной связи с компанией-производителем, с ВОЗ, со странами Европы, США и как только решится данный вопрос и несколько стран начнут лечение по этому гайдлайну, то Грузия присоединится к данной программе.
По словам главы правительства, вокруг этого вопроса много дезинформации: будто без этого лекарства жизни пациентов угрожает опасность, а с ним все изменится, что является большой ложью.
Правительство Грузии делает все, чтобы улучшить будущее детей, отметил премьер.
Он напомнил, что в 2023 году правительство выделило 465 миллионов лари на выплату ежемесячных пособий в размере 200 лари каждому социально незащищенному ребенку.
Он напомнил, что в 2023 году правительство выделило 465 миллионов лари на выплату ежемесячных пособий в размере 200 лари каждому социально незащищенному ребенку.
На лечение детей с сахарным диабетом государство тратит 30 миллионов лари. Всего с 2012 года по сей день государство потратило 7 миллиардов лари на финансирование 11 миллионов медицинских случаев для трех миллионов граждан.
Между тем с решением правительства не согласны родители детей с ахондроплазией. Они уже шестой день продолжают проводить акции протеста у здания правительства. По их словам, они не разойдутся до тех пор, пока их требования не будут выполнены. Участники акции пытались перекрыть улицу в Тбилиси, однако правоохранители не позволили им это.
В начале апреля Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии "Воксзого" (Восоритид).
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя в странах до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
Тем временем представитель ведомства подчеркнула, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.