https://sputnik-georgia.ru/20230425/prezident-obeschala-pomoch-roditelyam-detey-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem-277066121.html
Президент обещала помочь родителям детей с редким генетическим заболеванием
Президент обещала помочь родителям детей с редким генетическим заболеванием
Sputnik Грузия
Президент будет участвовать в процессе повышения осведомленности о безопасности лекарств 25.04.2023, Sputnik Грузия
2023-04-25T23:31+0400
2023-04-25T23:31+0400
2023-04-25T23:45+0400
грузия
новости
общество
саломе зурабишвили
здравоохранение в грузии
https://cdnn1.img.sputnik-georgia.com/img/07e7/04/04/276400427_0:35:1280:755_1920x0_80_0_0_dd2323edbc06883b9b9680c99b07a8b6.jpg
ТБИЛИСИ, 25 апр — Sputnik. Президент Грузии Саломе Зурабишвили обещала максимальную помощь родителям детей с редким генетическим заболеванием, ахондроплазия, заявила одна из матерей Макуна Гочиашвили после встречи с главой государства. Родители детей с этим редким заболеванием проводят в Тбилиси перманентные акции протеста и требуют от государства профинансировать для их детей первый в мире препарат против низкорослости. В правительстве готовы предоставить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ. По словам родителей, президент будет участвовать в процессе повышения осведомленности о безопасности лекарств, а также поможет им ускорить процесс ввоза препарата. "Дело не в деньгах" – премьер Грузии обратился к родителям детей с редким заболеванием >>"Президент выразил нам поддержку. Очень приятно, что она знала все об этом синдроме, консультировалась с врачами с относительно лекарства", – сказала Гочиашвили. По ее словам, президент готова помочь родителям в вопросе проверки информации о врачах, документации и доставке лекарств. Накануне премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили пообещал, что Минздрав Грузии будет на постоянной связи с компанией-производителем, с ВОЗ, со странами Европы, США и как только решится данный вопрос и несколько стран начнут лечение по этому гайдлайну, то Грузия присоединится к данной программе. Государство оплатит лечение детей с онкозаболеваниями – премьер Грузии>>Препарат "Воксзого" (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя в странах до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками. Тем временем представитель ведомства подчеркнула, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом. Главврач детской больницы: о долгосрочном эффекте "Воксзого" говорить рано>>Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей. Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_GE
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Грузия
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
грузия, новости, общество, саломе зурабишвили , здравоохранение в грузии
грузия, новости, общество, саломе зурабишвили , здравоохранение в грузии
Президент обещала помочь родителям детей с редким генетическим заболеванием
23:31 25.04.2023 (обновлено: 23:45 25.04.2023) Президент будет участвовать в процессе повышения осведомленности о безопасности лекарств
ТБИЛИСИ, 25 апр — Sputnik. Президент Грузии Саломе Зурабишвили обещала максимальную помощь родителям детей с редким генетическим заболеванием, ахондроплазия, заявила одна из матерей Макуна Гочиашвили после встречи с главой государства.
Родители детей с этим редким заболеванием проводят в Тбилиси перманентные акции протеста и требуют от государства профинансировать для их детей первый в мире препарат против низкорослости. В правительстве готовы предоставить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
По словам родителей, президент будет участвовать в процессе повышения осведомленности о безопасности лекарств, а также поможет им ускорить процесс ввоза препарата.
"Президент выразил нам поддержку. Очень приятно, что она знала все об этом синдроме, консультировалась с врачами с относительно лекарства", – сказала Гочиашвили.
По ее словам, президент готова помочь родителям в вопросе проверки информации о врачах, документации и доставке лекарств.
Накануне премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили пообещал, что Минздрав Грузии будет на постоянной связи с компанией-производителем, с ВОЗ, со странами Европы, США и как только решится данный вопрос и несколько стран начнут лечение по этому гайдлайну, то Грузия присоединится к данной программе.
Препарат "Воксзого" (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя в странах до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
Тем временем представитель ведомства подчеркнула, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
